全身性、自身免疫性、系统性血管炎综合征——白塞病

  全程导医网 健康播报:让社会及公众尽快了解罕见疾病——白塞病,为白塞病患者提供安全有效的治疗。复旦大学附属华东医院白塞病研究专家管剑龙教授在该院主办的全国首届白塞病医学论坛上呼吁。

  今年5月,复旦大学附属华东医院风湿免疫科收治了一位特殊的患者。22岁的湖南姑娘小卢身高150厘米,体重仅40公斤。12年来,她饱受病痛折磨,口腔溃疡每月发作,舌、唇、颊黏膜、牙龈和咽后壁均被累及,疼痛难忍,咀嚼吞咽困难,还伴有难以启齿的外阴部溃疡,以及不明原因的腹痛、腹泻,在当地医院接受各种治疗却始终未愈。5年前,她接受急性阑尾炎手术后多次出现肠瘘,只能依靠口服营养素维系生命。经复旦大学附属华东医院风湿免疫科诊断,小卢患的是白塞病,在管剑龙精心医治下,小卢口咽部溃疡明显愈合,疼痛明显缓解,腹痛腹泻消失,目前已能喝粥,不久便能康复出院。

  管剑龙介绍,白塞病是一种全身性、自身免疫性、系统性血管炎综合征,在东亚、中亚及地中海地区高发。白塞病鲜为人知,即便是专科医生对此病也知之甚微。加上公众不了解白塞病,常导致患者得不到有效的治疗,病情迁延加剧,累及多脏器,给后期治疗带来困难。管剑龙说,白塞病病因未明,但不代表无法治疗,及早治疗,可使病情得到控制。

  据悉,复旦大学附属华东医院风湿免疫科自2011年开科以来,已成功诊治白塞病(或疑似病例)700余例。该院还为白塞病患者成立了互助联盟。