4岁男孩走路总拌脚 原因竟是系统性红斑狼疮

  全程导医网 徐州就医信息:4岁的乐乐是一个活泼帅气的小男孩,自从会走路以来总是左脚绊右脚,时不时就摔上一个大跟头......老话常说“孩子小,走路磕磕绊绊常有的事,大了自好”,可到了上幼儿园的年纪,乐乐的症状不仅没有改善反而严重了.....

  感统失调?都快4岁了,不至于天天摔跤吧?带着一连串的疑问,还有对孩子的担心,乐乐的父母紧急去了某医院就诊。医生给孩子做了跟腱修补手术。这下父母悬着的心终于可以放下了。想着伤筋动骨100天,手术再小也得有个康复过程。就这样过了几个月,谁知孩子不仅不能走路,而且肌力下降,人也变得不爱讲话了。这可急坏了乐乐的父母,赶紧乘车来到了徐州医科大学附属医院儿科。

  难道是孩子神经系统出了问题?他们带着疑虑来到了徐州医科大学附属医院儿科,入院时,孩子四肢活动已经受限,肌张力也下降,右上肢的手指蜷缩着,不能伸展,言语不利。临床经验丰富的神经专业组专家程华主任、戴园园主任立即对小患儿进行了诊治,很快就排除了孩子神经系统的问题。不是跟腱的问题,也不是神经系统的问题,那这到底是哪出了问题?儿科的专家们对乐乐进行了联合会诊查房,最终在尿检中发现了问题。



  孩子从儿童神经组转到儿童肾脏组。除了尿检异常,其它实验室检查并无异常,但病情还在每况愈下,这可给诊治增加了很大的难度!关凤军主任凭借多年丰富的临床经验,很快给孩子找到了病根——免疫系统出了问题,最终确诊为“系统性红斑狼疮”。

  关凤军主任根据孩子情况为其进行了仔细的全面评估,制定了精细的个体化治疗方案,全体医护人员齐心协力为其治疗、护理。功夫不负有心人,孩子的症状很快改善,从一开始卧床不起到扶站行走,现在可以学步车快跑,孩子也变得活泼开朗起来。每天看到孩子的点滴进步,乐乐妈妈流下了激动的泪水......

  关凤军主任介绍,系统性红斑狼疮是一种以出现自身抗体及多脏器受累为主要特征的慢性自身免疫性疾病,而儿童系统性红斑狼疮的诊断和治疗较成人更具复杂性、相对成人病情往往较重,相当一部分儿童表现并不典型,为诊断增加了极大的难度。像乐乐这种以肌张力障碍为首发和唯一表现的狼疮患儿并不多见,但是从临床蛛丝马迹中有迹可循,从尿检异常打开了突破口。对于这种疾病,早期、规范、个体化治疗可以最大限度的改善和延缓脏器损伤,尽可能的减少药物不良反应及对生长发育的影响,降低病死率。



  通过这次就医经历,乐乐妈妈对儿童肾脏风湿科的治疗效果非常满意,她逢人便说,徐医附院是值得信赖的医院!孩子有问题一定要及时去大医院检查,不能轻信“老话说”,延误最佳看病时机。

  近几年,徐医附院儿科临床技术不断精进,已经开设了新生儿、肾脏风湿免疫、血液肿瘤、神经、儿童康复、内分泌遗传代谢、消化、呼吸、儿童保健、儿童心理等十二个专业,各个专业维持良好的稳态发展态势,不断开拓新的业务,在省内走到了前列,连续两年在艾力彼“中国地级城市综合医院”专科排行榜排名第二位。儿童肾脏风湿专科早在2007年,在传统基础上,已经开展了新法肾活检穿刺技术、6年前开展了血液净化技术,不久前为1例重症狼疮患儿成功进行了床边血浆置换和CRRT治疗,效果显著。近几年专科紧跟国内先进医疗中心的脚步,广泛深入开展了生物制剂治疗,并牵头在国内多家医疗中心开展了生物制剂治疗的免疫监测和疗效对比的真实世界研究;对肾病重度水肿的治疗、IgA肾病等的治疗有专科独特的治疗特色。近两年获得省级新技术引进一等奖1项,2020年执笔国内专家指南共识2篇,今年已发表系列临床转化SCI文章5篇,大大提高了专科影响力,期待不久的将来反哺临床,更好造福于周边广大患儿。

  儿科肾脏风湿免疫专科:

  团队以关凤军主任为学科带头人,骨干在南京军区总医院、苏州大学附属儿童医院等进修学习。专科擅长儿童各种疑难、重症肾脏疾病诊治及风湿免疫性疾病的诊治,已经成功诊治了脑-肾综合征、不典型巴特综合征、不典型肾小管酸中毒、梅毒致先天性肾病综合征、ANCA相关血管炎肾损害等少见病例及多例重症紫癜性肾炎、急性肾功能不全病例、重型系统性红斑狼疮、重型皮肌炎。目前专科年肾活检例数60余例;年慢性肾脏病血液净化维持治疗20余例;慢病肾脏、风湿免疫性疾病年随访例数2000余例。

  学科带头人关凤军:

  关凤军 儿科 主任医师 副教授、硕导

  博士、主任医师、副教授、硕士研究生导师;

  徐州医科大学附属医院儿科行政主任,儿科学科带头人;

  徐州医科大学附属医院儿童肾脏风湿免疫病区主任;

  徐州医科大学附属医院儿科教研室主任;

  徐州医科大学儿科研究所所长;

  徐州医科大学附属医院儿科规范化培训基地主任;

  中国医师协会儿科分会风湿免疫学组青年工作组副组长;

  江苏省医学会儿科分会委员;

  江苏省医学会儿科分会风湿免疫学组副组长;

  江苏省卫生健康委员会妇幼重点人才;

  意大利锡耶纳大学综合医院儿科访问学者;

  美国托莱多大学医学院肾脏病研究所博士后/访问学者。

  关凤军主任专家门诊时间:

  本部:每周二全天

  肾脏风湿免疫专科门诊时间:

  本部:每周五

  徐州导医热线:0516-85707122