全程导医网 徐州就医信息:“妈妈,我想去幼儿园上学。”这个对于每个孩子都简单而平常的要求,对于三岁男孩铭铭来说,却显得遥不可及。
前段时间,白血病再次复发的小铭铭又一次住进了徐医附院。他是在今年5月刚刚进行过骨髓移植手术的,没想到出舱后仅仅一个月,小铭铭的病就再次复发,并且出现了严重的排异反应。医生说,如果给孩子进行二次移植,还需要近百万费用。
出现排异反应,连续20天断断续续发烧
在徐医附院血液科的病房里,记者见到了正在输液的小铭铭。他可爱的小脸小手都因为排异反应而肿得老高,皮肤也变得乌紫发青还长满了皮疹。由于排异反应,小铭铭已经连续20天都在断断续续地发烧,体温最高时烧到39.4摄氏度。被病痛折磨着的小铭铭没有了往日的活泼、好动,懒懒地趴在病床上,打不起半点精神,好长时间也不想说一句话。
谈到小铭铭的精神状况,妈妈闫怀娇显得特别激动,她拿出手机向记者展示着孩子生病前的照片和视频。视频中的小铭铭和现在简直判若两人,聪明活泼、爱跳爱动,还冲着镜头扮各种可爱的鬼脸,看了让人忍俊不禁。
“他从小就特别爱吃肉,喜欢摆pose、做鬼脸让我给他拍照。如今生病住院了,他的胃口和精神都大不如前了。但是我仍能感受到孩子在努力忍受着痛苦,努力地承担着。”闫怀娇说,“看到哥哥背起书包去幼儿园他特别羡慕,一直缠着我说,妈妈,我想上学……他那么坚强,挨过了那么多苦难,可是现在我连孩子这么简单的愿望都无法满足。”
去年秋天被确诊为白血病早期
铭铭一家来自江苏宿迁,本来是非常幸福的一家四口,恩爱的夫妻和两个聪明可爱的儿子。就在两年前,一家人刚刚买了一百多平米的新房子,并迁入新居。可是这幸福和谐的生活却被小铭铭的一场病打破了。
去年中秋,只有两岁的铭铭突然咳嗽不止,身上多处泛起小红点,妈妈闫怀娇带他去当地医院抽血,又接连去了苏州、天津、南京等医院检查,最终确定,铭铭得的是MDS,学名“骨髓增生异常综合征”,也就是通常说的白血病早期。
医生建议,小铭铭需立即住院化疗并接受骨髓移植。为了救助小铭铭,全家人都进行了化验。经过筛查,父亲朱道贤和儿子的骨髓配型成功。听说徐医附院可以做骨髓移植手术,铭铭一家赶紧来到徐州。但是,这个喜悦却被高昂的医药费冲散了,配型手术和护理费用再加上药费等等算下来,花销要近百万。
为救儿子,卖掉新居
既然有办法救孩子,再贵也得治。闫怀娇和丈夫朱道贤回到宿迁家中就把刚买了两年的房子卖了,搬进了之前住的破败不堪、到处漏风漏雨的小平房里。但卖房子的钱加上家里所有的积蓄,也只够小铭铭一多半的医药费。夫妻俩又开始向亲戚朋友借钱。在了解小铭铭家的困难后,当地居委会和村民们向他们伸出了援助之手,还有很多好心人通过微信众筹帮助这个困难家庭。短短一个月,社会总捐款超到五万元。
今年5月,小铭铭成功进行骨髓移植。在移植舱中住了两个月,小铭铭也逐渐康复回到了宿迁的家中。孩子终于出院回家了,闫怀娇和丈夫朱道贤终于松了一口气,夫妻俩想着,凭借自己的双手和能力,拼命干上几年,就可以还清所有的欠债,一家人也能过上好日子了。
病情复发,一家人陷入绝境
然而,噩梦并未就此结束。在小铭铭出舱后仅仅一个月,妈妈闫怀娇接到了医生的一通电话,让她无比心碎:儿子的病复发了。今年8月,小铭铭再次回到徐州住进了医院。
经医生诊断,孩子发生了移植后最怕的排异反应,而排异也非常严重,除了拉肚子和持续不断的高烧,小铭铭全身疼痛肿胀,长满了皮疹,皮肤呈不正常的紫色,虎头虎脑的小脸都肿得变了形……每个周末,5岁的哥哥都会带玩具来看小铭铭,也只有这一天,孩子才会强打精神,露出微笑……
闫怀娇说,医生告诉他们,现在孩子排异反应很严重,需要输父亲的淋巴细胞和二次移植两种方案,而二次移植的钱要比第一次更多,危险性也更大。早已山穷水尽的一家人只能先输着抗排异的药物和淋巴细胞,暂时维持孩子的生命。
一年的时间就像一个轮回,孩子的病又回到了原点,只是一家四口的经济状况却无法再回到原点了。然而,一天就得花去几千元钱的昂贵药物却对铭铭的病情丝毫不见疗效。医生告诉夫妻俩,如今唯一的办法就是进行二次移植。
孩子最大的心愿就是“上学”
时间在一点一点消耗着铭铭的生命,但这个年仅三岁的孩子却表现出超常的坚毅和对健康的渴望。妈妈闫怀娇流着眼泪说,“这孩子特别听话,懂事。有一次夜里,我忍不住在他面前哭时,他用小手一边帮我擦眼泪,一边安慰我说,‘妈妈你别哭了,我坚强,我勇敢,等我病好了我来保护你。’”
“这么好的孩子,我们怎么舍得让他‘离开’?可是这二次移植的费用上哪儿弄?”闫怀娇说,孩子的父亲已经回老家筹钱去了,但是能借到多少钱还是个未知数。如今一天几千元的医药费他们已经无力承担,如果再这样下去,他们只能出院回家。
采访的最后,铭铭告诉记者,他最大的心愿就是能离开病房,像哥哥一样去上学。
一个才刚满3岁的孩子,承受着多大的痛苦和折磨,这种痛是常人无法想象的。时间正在一点一点消耗铭铭的生命,孩子是这么的坚强懂事,但现实在希望面前横跨着一个巨大的鸿沟。铭铭还这么小,他的父母已走投无路。真希望有更多爱心人士携起手来,用爱心接力一条求生的路。闫怀娇联系电话:15162911685。
徐州导医热线:0516-85707122