全程导医网 徐州就医信息:若从孩子蹒跚学步开始,每天面临的是无法进食,逢吃必吐,直到把东西吐净为止的状况,为父母者该是如何心疼?一边听着孩子泪眼婆娑地说自己饿,一边却只能靠各种奶果腹,4岁的孩子瘦骨嶙岣却无法像正常孩子一般大口吃饭,为父母者该是如何自责自己的无能为力?
两年多的时间,岳岳的父母每天都在这种煎熬中度过,自从确诊孩子患上了罕见的贲门失弛缓症后,一家三口便踏上了漫漫求医路。辗转2年多的时间,在经历了1次手术和2次食管扩张后,岳岳的病情没有丝毫改观。
幸运的是,最终他们来到了徐州六院,再次用手术成功打开了食道和胃之间的通道,孩子终于可以正常进食,同时,岳岳也成为六院最小的接受贲门失弛缓症手术的患者。
患儿家长:除了牛奶吃什么都吐
贲门是食道和胃连接的部分,在食物进入胃的时候张开,胃进行蠕动时收紧以防止食物返流。贲门失弛缓症就是这个食道和胃部的“阀门”失去连接,导致本应该进入胃部的食物堆积在食道里,吞咽困难、反流、胸骨后疼痛以及体重减轻是贲门失弛缓症四大主要症状。这是一种罕见病,发病率仅为十万分之一,病因迄今不明。
据岳岳的家人讲述,岳岳在很小的时候家人就发现他除了牛奶之外,其他的饭菜只要入口就开始剧烈咳嗽接着呕吐不止,用家人的话说是“怎么吃进去的,再怎么吐出来,根本就没有消化。”很快孩子被确诊为患上了罕见的“贲门失弛缓症”,岳岳随即在我市一家医院进行了全麻下经腹行贲门失弛缓症肌层切开、胃底折叠覆盖术,可进食梗阻伴呕吐持续存在,且发作频繁。术后岳岳又在南京和上海接受了两次食管扩张,仍收效甚微。
手术施救:解除梗阻重建消化道
辗转之下岳岳被送到了徐州六院,在了解岳岳的求医过程之后,经过详细的检查,并与岳岳的父母进行了充分的沟通,胸外科丁航宇主任和卢森主任医师决定为岳岳再次施行手术
解除梗阻,还孩子自由吃饭的权利。丁主任表示,贲门失弛缓症常见于老年人,像岳岳这么小的患者还是第一次遇到,手术中丁主任发现岳岳的食管下段比较狭窄,尤其是在外院经历了第一次手术后形成的疤痕造成部分食管更为狭窄,解除梗阻唯有将狭窄段食管切除,使食管下段松弛,重建消化道,解除功能性梗阻,让食物顺利进入胃内。手术顺利完成,岳岳的饮食也完成了从流质一半流质一软食的“历史性”跳跃,出院当天早上岳岳吃了一个鸡蛋白,这在以前是想都不敢想的事情,岳岳妈妈忐忑的心终于落了地,岳岳的爸爸感触地说:“因为孩子的病.这几年把一家人可折腾坏了,辗转几地花钱不说,关键是病没看好。我们早就该带孩子来六院,这样孩子就不用受那么多的罪了!”
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