MDT是指由一组多专业医护人员对血友病患者及家庭进行全面治疗、护理及生活指导，旨在使患者尽可能过正常的生活，提高生活质量，减少治疗费用，减轻家庭和社会负担。...

近日，徐州市妇幼保健院妇科十四区主任张洁接诊到一位十分罕见患者，双侧输卵管被切除的她，居然又怀孕了! ...

推荐专家：徐州一院风湿免疫科任义乐主任。...

近日，徐州市中医院儿科发现一例疑似肾脏罕见病——Gitelman综合征的患者。...

关注罕见病，预防罕见病...

。由此不排除遗传性疾病的可能。考虑患者家庭经济情况，在完善相关检查后科室为其申请了中国罕见病联盟的公益金支持的免费基因检测项目。...

徐医附院皮肤科蒋冠主任和曲慧医生的共同努力，不仅为程女士带来了治疗上的转机，也提升了公众对于HAE的认识和理解，特别是在预防和急性发作治疗方面的新进展，显著改善了患者的生活质...

罕见病又被称为“孤儿病”，是一类发病率低，涉及神经内科、儿科、肾内科、血液内科、风湿免疫科、内分泌科、生殖医学中心、骨科等多个医学专科的疾病。...

罕见病又被称为“孤儿病”，是一类发病率低、病种繁多、症状严重、检测技术复杂的疾病。多为先天性或者遗传性疾病，50%在新生儿期或儿童期发病。...

是对重症肌无力、脊髓性肌萎缩症、视神经脊髓炎、进行性肌营养不良、庞贝病、法布雷病、糖原贮积症、线粒体脑肌病等罕见病开展诊断、治疗、康复指导。...