关注罕见病，预防罕见病...

罕见病又被称为“孤儿病”，是一类发病率低，涉及神经内科、儿科、肾内科、血液内科、风湿免疫科、内分泌科、生殖医学中心、骨科等多个医学专科的疾病。...

是对重症肌无力、脊髓性肌萎缩症、视神经脊髓炎、进行性肌营养不良、庞贝病、法布雷病、糖原贮积症、线粒体脑肌病等罕见病开展诊断、治疗、康复指导。...

罕见疾病的发生几率很低，80%为遗传病，目前罕见病的防治还面临着巨大的挑战--疾病的诊断和识别难度大、大多数罕见病目前尚无有效的治疗手段。...

据方媛主任介绍，罕见病种类繁多，虽然从单个疾病来看，罕见病较为少见，但总体上仍十分常见，而且随着新型分子技术的出现，罕见病的诊断率也会持续提高。...

2019年2月28日，是第12个国际罕见病日，今年的主题为“连接健康和社会关怀”。而由于我国人口基数大，罕见病在我国，其实并不罕见。其中，罕见病儿童这个群体，尤为惹人心疼......徐州健康...

由国家卫生健康委医政医管局主办，中国罕见病联盟、北京协和医院承办的《罕见病诊疗指南(2019年版)》发布会在京召开……徐州健康热线;0516-85707122...

2月11日，李克强总理主持的国务院常务会决定从3月1号起对21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠，就是比照抗癌药给予这样的优惠政策……徐州健康热线：0516-85707122...

每年2月的最后一天是个特殊的日子——国际罕见病日，今天，我们迎来了国际罕见病日的第十个年头……徐州健康热线：0516-85707122...