困扰乙肝患者的绝不仅仅是疾病本身

□本报记者 郑灵巧□
 
 　　首次全国全方位乙肝患者现状调查分析近期全部完成。中国肝炎防治基金会等机构联合开展的此项调查，历时两个半月，以网络问卷形式展开，受访人群包括慢性乙肝患者和乙肝病毒携带者。调查共收到覆盖全国范围的2203份答卷，其中1684份为有效答卷。调查结果表明，患者在疾病认知、治疗、医患沟通、社会压力等方面均存在诸多问题。

　　乙肝患者认知误区较大

　　科学知识普及亟待展开

　　此次调查发现，我国乙肝患者对于乙肝有一定的认知，但仍存在较大误区。调查结果显示，在受访者中，有70%的人能正确认识到乙肝治疗是一个长期过程， 98%的人能正确理解“耐药会影响到乙肝治疗”，但仍有近50%的人错误地认为“保肝治疗最重要”，30%的人认为乙肝“可以痊愈”， 20%的人认为“不发病不需要治疗”，5%的人甚至极端地认为乙肝“基本上治也等于白治”。

　　专家点评：慢性乙肝是由乙肝病毒不断复制而引起的长期进展性疾病，关键是要抗病毒治疗，而不是保肝治疗。目前世界各国乙肝治疗指南均确定，慢性乙肝治疗的首要目标是最大限度地长期抑制或消除乙肝病毒，延缓和阻止疾病进展。只有病毒复制得到抑制，病毒载量降到检测限以下，才能降低患者的传染性，并降低患者肝硬化和肝癌的发生率。

　　患者治疗总体满意率仅20%

　　预防耐药有助于满意度提高

　　受访者中60%的人是患病5年以上的乙肝患者。调查发现，患者最终采用最多的治疗方法依次是，核苷（酸）类药物抗病毒治疗、服用保肝药品、中医治疗。乙肝发病者对总体治疗满意率仅为20%，在所涉及的整体治疗费用、看病的方便性、药物效果、医生接诊态度等12个方面的满意度调查中，患者对整体治疗费用满意度最低，满意者只有7.5%，其中对于整体治疗费用表示非常不满意的占38.6%，不太满意的占41.8%。超过半数的患者表示比较或非常担心长期抗病毒治疗产生药物耐药。

　　专家点评： 在长期抗病毒治疗过程中，耐药是患者实现治疗首要目标的绊脚石，限制了患者后续治疗选择，增加了患者额外的经济和时间成本。初始治疗时即积极采取预防耐药策略，帮助患者早日实现治疗目标，避免因耐药而久治不愈，会很大程度提高患者对乙肝的总体治疗满意度。

　　看病换医院换医生比较勤

　　医患要充分沟通改善关系

　　信赖医生是患者遵从医嘱的前提。而此次调查发现，60%的患者会更换医生就诊，45%的患者先后在几家医院看病，看病医院和医生比较固定的患者占40%左右。

　　此次调查还发现，近40%的乙肝患者从未得到其治疗医生除治疗以外的帮助；在决定治疗方案时，仅有50%的医生与患者之间有很好的交流。

　　在受访者中，52.8%的患者希望医生提供更经济有效的治疗；43.5%的患者希望医生与病人协商治疗方案，使他们充分理解并积极配合治疗；40%左右的患者希望医生定期关注自己的病情；21%左右的患者希望医生提供心理上的辅导；20%左右的患者希望增加门诊时与医生接触的时间。

　　专家点评：在临床治疗中，不稳定的医患关系易导致患者用药依从性降低，从而增加耐药发生风险。医生在与患者协商治疗方案时，应该充分理解患者需求，为患者提供更经济有效的治疗方案。患者也应该信任医生，遵从医嘱，正确治疗。

　　患者承受多种心理压力

　　全社会都应该伸出援手

　　此次调查中有关心理压力的问答显示，1/4受访者因乙肝不能完全治愈而恐惧害怕。患乙肝后所承受的三大压力是，担心传染给家人、朋友、同事或同学；社会歧视；影响婚育、升学、就业。30%的受访者表示，同事得知其病情后，与其关系疏远了。

　　担心治疗带来经济负担，也在受访者中占较大比例。其中，22.1%的乙肝发病者为治病的经济负担担心。

　　受访者表示，渴望通过政府机构、主治医生和公益团体等渠道获得全方位的帮助，包括政府和媒体加大力度正确引导公众，知晓只有通过破损的皮肤黏膜接触乙肝患者的血液方可被传染，减少社会歧视，并加强对乙肝患者正当权益的保护；主治医生为患者提供全面的乙肝治疗建议；公益团体提供更多防治乙肝疾病知识，加强公众与患者的认知。

　　专家点评：给予乙肝患者全方位关怀，减少他们的心理压力，帮助他们建立积极健康的心态，有助于国家乙肝防治策略的实施。全社会应该携手，为乙肝患者营造更友好、更完善的医疗和生活环境。