全程导医网 徐州就医指南:“这个女孩子病得很严重,却一直很坚强,我们很想尽力帮帮她。”昨天,徐州市中医院五病区皮肤科护士长李永聪给晨报打来电话,希望社会上的好心人可以关注一下这名19岁的皮肤病患者李玉貌。
19岁少女全身长脓疱
19岁正是女孩一生中最美好的年华,可在李玉貌身上,这一切都只能是噩梦。因为她在15岁的时候,患上了一种严重的皮肤病,全身长脓疱,反复发作。
看到记者到来,李玉貌慢慢坐起,明亮的眼神,甜美的微笑,丝毫看不出病态。可当她挽起衣袖和裤腿,就能发现她的胳膊、腿脚的皮肤非常奇怪,表面泛起一层层的皮屑,尤其是两条小腿的前端,都有大片的黑紫色结痂,看起来像是烧伤一样。不只是小腿,在李玉貌的腰部、臀部,也有着这样类似的疤痕,看起来触目惊心。
“现在好多了,病情严重的时候,我的脸上、胳膊上都是脓疱,全身红肿发烫,没一块好的皮肤。”李玉貌轻轻地说,这个病已经跟了她三年。
反复发作她带病考试
李玉貌是萧县人。2012年2月,15岁的她在当地一所寄宿制中学读初二,即将升入初三面临中考。这时的李玉貌每天早上5点半到教室早读,晚上要自习到9点、10点才能上床休息。
没过多久,李玉貌觉得有些不对劲,“后背有些发痒,用手一摸感觉起了很多米粒大小的红疙瘩,不过一开始并没在意。”过了段时间,李玉貌发现后背的小疙瘩越长越多,疙瘩里还有些脓水,这些疙瘩不仅长满了整个后背,还蔓延到她的前胸。
伴随着全身长脓疱,李玉貌开始发高烧,父亲带她到县医院就诊,医生检查后表示,她患了银屑病。之后,李玉貌请了一个星期的假,在县医院接受了治疗,但是效果不佳。李玉貌又来到了徐州市中医院住院治疗,住院期间她连续发了十几天的高烧,全身长满脓疱。
经过一段时间的治疗,李玉貌的脓疱开始结痂、蜕皮,长出新的皮肤,20多天后出院。此后,李玉貌的病情又多次复发,分别于2012年6月、2014年11月再次住院。
看病花光家中积蓄
当李玉貌认为自己的病已经好得差不多的时候,命运又跟这个女孩开了一个玩笑。今年8月20日,李玉貌又因为病发住进了市中医院。这一次,李玉貌的心情很复杂。
有一天,她趁着病房没人,竟然抱膝痛哭起来。“我发现后特别惊讶,因为她一直很坚强,以前多次住院,再疼再难受都从来不哭的。”该病区的护士长李永聪这样告诉记者。
是什么原因让这个乐观的女孩那么难过呢?原来她在担心自己的病情拖累了家人。李玉貌跟着父亲、爷爷和奶奶一起生活,父亲李连节因为小儿麻痹行动不便,在家乡开了个小卖铺,勉强维持一家四口的生计。
自从李玉貌生病以后,家中为了给她治病已经花费了17万元,还欠下了五六万元的债务。这次住院,李玉貌的父亲凑了4000元给她,姑姑和奶奶也分别给了她5000元,到目前为止,住院费已经花费了一万多。
懂事的李玉貌尽量精打细算,每天的吃饭费用她都控制在10元以内,早饭是一碗稀饭加一个包子,午饭和晚饭是一碗汤加两个馒头,根本不敢加菜。
李玉貌笑着说,“我吃这些就挺好的,能吃饱就行。”可据李永聪护士长介绍,像李玉貌这样的病人,因为要不断蜕皮长新皮肤,必须要补充高蛋白的食物。
医护人员捐款5000余元
9月15日上午,记者在探望李玉貌的时候,还见到了李玉貌的父亲李连节。因为行动不便,这是他第一次从安徽赶来照顾女儿。
李连节说,“原来都是孩子的姑姑和婶子来照顾她,这次她们都有事,我就过来看看,但也不能多呆,家里还有老爹老娘……”看到父亲的为难,李玉貌赶紧笑着说,“不用爸爸熙顾,我自己能照顾自己。”
记者从主治医生唐志铭处了解到,李玉貌患的是脓疱型银屑病,属于皮肤病中较严重的一种,具体发病原因不明。发病时全身起无菌型脓疱,出现大面积潮红,伴有高烧的症状。最为麻烦的是,这种病不能根治,极易复发。唐志铭表示,目前,李玉貌的病情已经得到控制,只有小腿、臀部和腹部还有脓疱,随着炎症逐渐好转,她可以带药出院,关键在于,她要按时服药,避免感染。
李玉貌告诉记者,因为治病耽误课程太多,2014年底就申请了休学,但是她非常想早日重返校园,“我还想着能考上医学院,将来当医生,帮助病人解除痛苦呢!”
李玉貌的乖巧坚强赢得了医护人员的喜爱,李永聪护士长率先资助她1000元。随后,皮肤科20多名工作人员自发为她捐款4650元,同时还协调医院为其减免医疗费用。李永聪说,“李玉貌这个女孩坚强乐观,我们都特别想帮助她,也希望社会上的爱心人士可以伸出援手,让她早日康复,重返校园!”
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