全程导医网 徐州健康信息:今天是第八个世界自闭症关注日。自闭症儿童,他们不与人交流,仿佛生存在距离地球以外的遥远星空,因此又被称为“星星的孩子”。
据中国公益研究院《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症儿童约164万人,且发病率逐年上升。我市也同样有许多自闭症儿童,近日记者走进我市孤独症儿童康复专业基地——位于徐州市社会福利院内的徐州禾润康复中心,走近这群特殊的孩子。
2至6岁是有效干预期
徐州市禾润康复中心是我市较早的孤独症患者康复基地。目前约有90名孤独症儿童在这里长期康复。
禾润康复中心唐茹莲主任告诉记者:“自闭症是一类以社会交往障碍、沟通障碍等为主要特征的心理发育障碍。自闭症可分为多种不同的类型,包括探索欲望强的多动型,缺乏活动的孤立型,情绪过敏、不安的焦虑型,‘智能孤岛’型以及非典型、边缘型自闭症。”
唐茹莲介绍,对于自闭症发生的原因目前医学研究尚不能完全解释,初步认定与基因缺陷及环境污染有关。不同于常见疾病,自闭症不能用医疗仪器直接测出,而是要由家长提供儿童日常行为表现,然后由医生全面观察、评估、认定。2至6岁是自闭症的有效治疗期,越早发现,越早干预,治疗效果越理想。
据唐茹莲介绍,社会对于自闭症的了解度与认知度还不够,因此很多家长发现孩子异常,到医院被确诊为自闭症时,已错过了最佳干预期。作为一家自闭症专业康复机构,近年来禾润不仅仅致力于对孩子进行康复训练,还开办了家长学校,每月举办2期讲座,教授家长对自闭症的认知,同时教会家长在家中如何与孩子进行有效互动,帮助孩子康复。因为仅靠在康复机构的训练是远远不够的。
患者家庭承受双重压力
4月1日,在禾润康复中心的康复室里,记者见到了一位漂亮的小男孩俊俊,正在老师的指导下做游戏,男孩的母亲在不远处默默观望着。这名母亲心态十分健康,她大大方方地告诉记者:“孩子刚被查出患了自闭症后,我也痛苦压抑了很长时间,但既然这已是事实,还是要勇敢面对。现在我已经全职照顾孩子,可以说,所有的精力都用在了孩子身上。只要孩子能一天天好转起来,我付出再多也无怨无悔。”
俊俊母亲的这番话道出了许多自闭症儿童家长的心声。一个孩子被确诊为自闭症,也意味着这个家庭从此背负上沉重的经济与精神压力。据介绍,仅在康复机构训练,平均每月的费用至少要2000元,而为了照顾孩子,许多家长有一方不再工作,使家庭经济负担雪上加霜,更有一些来自农村偏远地区的孤独症患者家庭,境况的艰难可想而知。
记者了解到,政府也在主动关爱自闭症儿童。市残联对于我市户籍、0至6岁的自闭症儿童每年给予14000元的康复补贴,徐州市慈善总会益智康复项目也为自闭症儿童提供每年7500元的经费补贴。这些举措都大大缓解了自闭症家庭的负担。
志愿者爱心如潮
自闭症儿童的治疗有效标准是可以融入社会、生活自理等。在禾润康复中心训练过的自闭症儿童,有10余名已进入正常小学就读。唐主任介绍,“给予自闭症儿童多一些耐心与宽容,帮助他们融入社会,是非常必要的。自闭症儿童需要与正常人互动,才能有效减缓症状,获得良性循环。”
我市社会各界的爱心人士,今年初自发成立了“春天的使者”志愿者服务队,他们中有公安干警、教师、大学生、个体老板……共约300人。4月1日,中国矿大徐海学院、徐州市儿童康复学会、春天的使者志愿者服务队,在矿大文昌校区成立了我市首家关爱自闭症儿童志愿服务基地“星星家园”。受过专业训练的志愿者将定期在此与自闭症儿童进行互动。
考虑到自闭症儿童有经常走失现象,“星星家园”志愿者还自筹资金订做了500只“爱心项链”,每只项链上都写有宝宝的姓名与父母手机号码。本月底,这批“爱心项链”将发放到每个自闭症家长手中。
4月1日,蓝丝带产后恢复中心联合“天使之翼”慈善义工服务队的队员们,在彭城广场举行了一场“爱让星空蓝起来”义卖活动,义卖善款用于帮助自闭症儿童筹建图书馆,购买教育书籍。
徐州健康热线:0516-85707122