全程导医网 徐州健康信息:有这么一群孩子,因为是脑瘫儿,他们的童年只能在医院里度过。他们的治疗是终生的,只会好转,很难康复,永远需要有人来保护。因为无休止的治疗,他们的家庭也处在困窘中。
就要过年了,一件新衣服、一件玩具、一个暖手宝、一顿热乎乎的饺子……对于他们,都是一份快乐和温暖的礼物。如今,6个孩子愿望有4个实现了,还有2个孩子的愿望没实现,昨日记者再次来到禾润儿童幼教康复中心,倾听这些脑瘫孩子的家长讲述自家的遭遇。
辛辛 7岁 男孩
家住铜山黄集镇黄西村
新年愿望:玩具小汽车
辛辛在行动上与同龄的孩子有差异。算来,从他发病至今,已经有7年了。为了让他过上正常人的生活,辛辛的父母四处求医问药。母亲张园园为他放弃了工作,7年来陪着他一同成长。父母带着他先后跑了7个城市求医,路程相加约3万公里。
2008年7月,辛辛出生在铜山区黄集镇黄西村一个普通的农民家庭。一个幼小生命的诞生,给全家带来了无限喜悦。“刚出生时,辛辛特别可爱。看着9个月怀胎孕育出的小生命,我有了一种责任感。我和孩子他爸当时就下决心,一定要给孩子一个良好的生活环境。”张园园回忆起那段初为人母时的快乐,脸上仍洋溢着幸福。
辛辛长到一岁多,白白嫩嫩,人见人爱。但是,就在全家沉浸在幸福中时,张园园发现辛辛有些不一样了。“邻居家有个孩子和辛辛一般大,已经会走路了,可辛辛不会。我当时还以为,孩子可能在行走方面发育比较缓慢,亲戚朋友们也解释,有些小孩会迟些说话、走路。”那时,张园园没放在心上。
几个月过去,张园园开始慌了。辛辛不会坐、不会站,两腿还有交叉生长的迹象——总是向内并拢,要是强硬掰开,平平就哭,始终没办法学走路。
两岁时,辛辛的情况还是没有好转。当时,张园园以为是他的脚或脊椎出现了问题,就去医院做检查。医生确诊,他是脑瘫患儿。这个结果,让辛辛父母懵了,半天没回过神来。隔了许久他们才问医生,辛辛今后会怎样,该怎么办。医生建议立即开展康复训练,并推荐了禾润儿童康复幼教中心。
如今辛辛每天上午在妈妈的陪同下来康复中心训练,中午随便吃两口干馍馍,下午坐车赶回去上幼儿园。由于为孩子看病,不仅花掉了他们家所有的积蓄,而且还欠下了十几万的外债,不要说玩具,连衣服都是亲朋好友送的。
玉玉 女孩 5岁
家住九里大孤山村
新年愿望:过年新衣服
玉玉出生时由于缺氧,成了一名脑瘫儿。以后的日子里,母亲王启云带着她奔波于儿童医院和康复中心之间。王启云清楚地记得玉玉康复训练的第一天。第一节课是功能训练课,医生用毛巾捂住玉玉的头,一手压在桌上,一手提起她的裤子。玉玉的身体悬空,拼命地挣扎。
王启云第一次看到玉玉的腿直了,在蹬腿。但她没有想过,玉玉的第一次蹬腿需要如此辛苦,她的眼角早已满是泪水。30分钟的训练时间里,不断传来玉玉撕裂的哭喊声,就像有人一下下捶打王启云的胸口。
这样的日子持续了3个多月,每天200元左右的药费和培训费,对于月收入只有千把元的家庭来说,无疑是一笔巨大的支出。不到一个月,家里原有的几万元积蓄就已花尽,王启云只能向亲友借钱。为了省钱,他们家的电视机也成了摆设。
大负荷的训练运动和饮食上的差异,让玉玉和母亲的身体有些支撑不住。征得医生同意后,他们回家了。王启云按照医生的吩咐,天天煎中药给女儿洗药浴、做按摩、穿矫正鞋训练等。
而孩子爸爸一有空就上网找信息,到处打听治疗的消息。夫妻俩带着孩子辗转去过上海、北京等大城市,坐客车最长的时间达到22小时,奔波在漫漫的求医路上。王启云说,照顾一个脑瘫儿要付出比一个正常孩子十几倍的心血,不仅仅是物资上的匮乏,更是精神上的压力。她不求别的,只希望过年能让孩子穿上一件新衣服。
武武 男孩 2岁半
家住贾汪区大吴镇
新年愿望:玩具,查查眼睛
孩子出生时早产,脑缺氧,随后被送去徐医附院抢救,人是抢救过来了,但结果让他们全家遭到沉重打击。医生告诉妈妈王敏,脑瘫不会致命,可是孩子不能自理。再严重点,连智力都要受影响,相当于智障。只有坚持治疗和康复训练,孩子才有希望实现生活自理并上学,如果不治疗则病情会恶化。
为给儿子看病,王敏夫妻俩变卖了家里所有值钱的东西,又借遍了所有亲戚朋友,全力以赴给孩子治病。
为照顾孩子,丈夫外出打工赚钱,王敏带着儿子治病。她把好吃的都留给儿子,自己啃馒头吃咸菜。 晚饭后,王敏还坚持给儿子做肢体训练,不厌其烦地教他拿筷子吃饭、拿笔写字……看着儿子每天重复做压腿、劈叉等动作时哭得昏天黑地,王敏心如刀绞。
王敏说,虽然儿子的情况已好转,但仍未康复,需要继续治疗。这些年,政府部门、街道社区,以及一些好心人都给过她帮助。现在,她最大的心愿是让儿子继续做康复治疗。但家里早已债台高筑,已经拿不出钱来继续治疗。
“康复治疗每个月需要近2000元,而丈夫每月工资仅有1000多元。”每当想到这些,王敏就觉得特别对不起儿子。另外,儿子的眼睛近视400度,高度散光、斜视,她更希望有眼科专家能够帮儿子做个检查,给出一个治疗方案。
佳佳和恒恒 6岁 男孩
家住九里大孤山村
新年愿望:两件新衣服和玩具
6年前,倪莉的两个双胞胎男孩提前降生了,本来是件大喜事儿,但很快这个家庭就陷入了沉痛之中:这对双胞胎兄弟均是脑瘫患儿。6年了,佳佳和恒恒这对兄弟一天天长大,但他们不但生活完全不能自理,连话都不会说。
说起孩子的病,倪莉更是泣不成声。多年来照顾孩子,尤其是对于这原本就不算富裕的家庭来说,有着诸多的辛酸和苦涩。为了救治两个孩子,他们全家四处求医,甚至连一些迷信的“土方法”都尝试过。
兄弟俩免疫力差,容易生病,家里随时准备着药。吃药不管用,母亲就得把孩子送去打针,而当地的医生根本不敢接诊,只得转送市里大医院。有一年就要到除夕了,恒恒却感冒了,还引起了口腔发炎,整日整夜哭个不停。次日一大早,夫妻俩借来2000元,带上恒恒就去了医院。所幸佳佳当时并没有被传染,他跟奶奶留在了家里。一个星期后,恒恒病愈,全家团圆时已是身心俱疲。
倪莉说,现在连做事和睡觉,满脑子想的都是两个孩子,想着这个家的将来。“想把孩子丢在哪个地方,看别人会不会捡。”倪莉说,她曾经多次想把孩子丢弃,但最终还是没忍心,毕竟是自己身上掉下的骨肉啊。每当看着同龄的孩子活蹦乱跳,听着他们撒娇地叫奶奶、叫妈妈,全家人的心登时就凉了。
如今这对兄弟俩一天天长大,倪莉夫妇必须时刻照顾孩子。全家从殷实走向一贫如洗,家中积蓄早已花光,更是借遍所有亲戚好友,如今已欠下十几万元的外债。另外,小儿子恒恒的视力也不好,希望有眼科专家能帮助检查看看。
●丽丽,女孩,5岁,家住铜山何桥镇卜庄村
新年愿望:过年的新衣服
●强强,男孩,5岁半,家住铜山徐庄镇王桥村
新年愿望:为哥哥找份工作
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