全程导医网 徐州卫生信息/天使风采：（本文转自微信公众号：医师报）“就诊一次，折腾半条命。”这是王叔叔求医中的最大感受。由于身患间质性肺疾病(ILD)，且子女在外地工作，每次就诊只能由老伴陪伴。每一次复诊，身在徐州的老两口都需要跑去南京，有时检查预约还需要等待两三天。这不仅增加了经济成本，也让他们承受着极大的疲劳和不便。
这也是间质性肺疾病患者就医难的一个缩影。后来，徐州医科大学附属医院(下称徐医附院)呼吸与危重症医学科、徐州医科大学内科学(呼吸系病)学科带头人陈碧教授的一个决定，使这一切发生改变。
成为ILD“侦探”
间质性肺疾病，是一组原因多样、病程缓慢的肺部慢性疾病，其特征为肺组织结构的破坏和功能障碍。此类疾病种类繁多，尽管不同类型间质性肺疾病的表现可能相似，同一种类型的疾病也可能有不同的影像和临床表现，使得诊断过程非常复杂1。
充满挑战性的ILD研究遇上了喜欢挑战自我的陈碧。对间质性肺疾病的精准诊断往往需要综合分析大量临床信息，这个过程如同侦探破案一般，要努力寻找疾病的元凶。“虽然很难，但一旦找到病因并采取相应治疗手段，就能取得显著效果，不仅能为患者提高生活质量，也会给临床医生带来巨大满足感和成就感。”陈碧说。方向已经坚定不移，但解题的路径并不好走。当缺乏有效治疗时，多数ILD 可发展为弥漫性肺纤维化，导致肺组织结构破坏、弥散功能障碍，逐渐出现呼吸衰竭而死亡1。而且，对已进入纤维化阶段的间质性肺疾病，目前医学上仍缺乏有效的逆转治疗方法。因此，间质性肺疾病的早期诊断和治疗至关重要。然而在临床实践中，包括部分医生和许多患者在内，对间质性肺疾病和肺纤维化概念存在认识误区。“虽然ILD和肺纤维化存在一些相似之处，但并非等同。”陈碧解释道，在某些类型的ILD患者中，肺纤维化可能出现，也有相当数量的ILD患者不发生肺纤维化。但一旦诊断出肺纤维化，通常没有特效药物可用。于是抗纤维化，成为破题关键。历经多年探索，近年来，抗纤维化药物在肺间质病治疗领域取得了重大突破：“尽管目前无法逆转肺纤维化过程，但已有一些抗纤维化药物能够稳定和延缓其进展2。”陈碧所提到的维加特就是其中一种。TOMORROW研究和INPULSIS研究汇总分析显示，维加特显著降低患者的首次急性加重风险高达47%3。好消息接踵而来。自2020年12月维加特被纳入国家医保目录并进入医保双通道后，患者自费部分大幅下降。据陈碧介绍，这一费用由原来约7600元/月，下降到约2000元/月，“这使得患者临床获益的同时显著降低了经济压力。”为了更好地推进研究，陈碧带领团队参与到国际多中心临床试验以发现新的抗纤维化药物。“相信不久的将来，ILD抗纤维化治疗将会进入一个新纪元。”
开启团队远征
在陈碧的ILD研究之路踏上正轨之时，徐医附院在ILD领域的远征才刚刚开始。
徐医附院所在的徐州市，是一个历史悠久的工业城市，厂矿企业众多，随之而来的是会出现较多职业相关肺部疾病患者。与此同时，肿瘤患者的数量在增加，一些常规治疗手段也可能导致引发ILD。陈碧明显感受到，ILD发病率正逐年上升，已经从过去的罕见病变成了常见呼吸系统疾病。遗憾的是，尽管有如此多ILD患者，他们的就医需求却没有得到充分满足。过去，像王叔叔一样的患者，一旦确诊，就需要前往北京、上海、南京等地的大型ILD中心进一步诊断和治疗。这不仅给他们带来了沉重经济负担，还增加了疾病负担。转变的契机在2019年年底到来。这一年，陈碧率先在淮海经济区成立间质性肺病专病门诊。在这里，ILD患者可以得到长期管理和稳定的治疗。也是从此之后，像王叔叔一样的ILD患者，终于可以在家门口解决就医难题，结束疲于奔波的求医之旅。每次来复诊时，王叔叔总要对陈碧反复道谢，想要从简单的话语中传递出他最真挚的感激之情。这溢于言表的感激，让陈碧更深感责任重大，也意识到这个门诊承载着的众多患者希望。
回应患者渴望
经过四年实践，陈碧将ILD亚专科组建的关键总结为搭建一套完善学科建设措施。一方面，陈碧牵头在院内成立ILD多学科诊疗团队，将风湿与免疫科、医学影像科、病理科、胸外科、康复科等学科组织在同一平台，定期讨论，为患者制定个体化诊断和治疗管理方案。同时，医院牵头成立淮海经济区ILD专科联盟，覆盖7个经济区，包括江苏徐州、连云港、宿迁，以及河南永城等。专科联盟成立以后定期组织基层巡讲和病例会诊，初步建立双向转诊制度，通过将疑难病例转诊至徐医附院进行检查和制定综合管理方案，再让患者返回当地医院进行长期管理，这一双向转诊体系的建立有效减轻了ILD患者就医负担。另一方面，积极寻求专家合作，在门诊运营中，南京大学医学院附属鼓楼医院蔡后荣教授、肖永龙教授和代静泓教授，以及上海交通大学医学院附属仁济医院蒋捍东教授都先后给予重要帮助。通过定期向专家学习，团队成员结合病例不断提高自身诊治水平。内培的同时加强对外学习，是陈碧强化人才力量的两条腿。随着时间推移，陈碧团队在ILD领域开始崭露头角，并逐渐引起行业内关注：2021年，陈碧当选江苏省医师协会呼吸医师分会间质性肺疾病学组副组长;2023年科室完成全国间质性肺疾病规范诊疗中心评审认定;成长为区域性肺部疑难病诊疗中心，每年举办淮海间质性肺疾病论坛，推动淮海地区间质性肺疾病的诊疗水平提升;后来又因患者的口口相传，他们的服务能力得到广泛认可，目前间质性肺疾病专病门诊数量已经超过2500人次/年。
当陈碧越走入ILD患者群体，越感受到他们对生命的渴望。“他们不仅渴望延长生命，更渴望过上丰富多彩的生活;他们追求生活质量，也希望在面对疾病时能维护自己的尊严。”患者的渴望给了他更多在ILD领域往前走的力量，“我们致力于提高早期诊断、早期治疗和综合管理的水平，让患者在疾病治疗中感受到更多温暖和关怀，让他们的生活更加精彩。”希望的光芒不断闪耀。追光者陈碧希望，且相信，通过努力，他们能为患者带去更多希望和信心，也让患者在生命旅途中活得更久，更精彩，也更有尊严。
医师报讯(融媒体记者 杨瑞静)
