全程导医网 徐州儿科频道：（通讯员 姜伟 曹玉姣）提起系统性皮肤红斑，不少人都会望而生畏，因为这是一种累及多系统、多器官并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病。由于体内有大量致病性自身抗体和免疫复合物而造成组织损伤，临床上可出现各个系统和脏器损伤的表现，如皮肤、关节、浆膜、心脏、肾脏、中枢神经系统、血液系统等。
14岁的小杰(化名)已经和该病抗争了6年。5月12日晚，连续高烧一天的他病情危急，甚至有生命危险。经过徐州市儿童医院肾病风湿免疫科张锐锋主任及其医疗团队的抢救，患儿转危为安。
与死神作斗争，帮病危患儿渡难关
“您们精湛的医疗技术，积极热情的责任心，诚心真心的服务，无微不至的关怀，宽宏无私的大爱，为孩子打开了生命的通道，给孩子第二次生命，将我的孩子从死神手里抢了回来。孩子出现了生机，我们看到了希望……”12日上午，市儿童医院风湿免疫科医生办公室里，来自萧县的患儿家长张先生给张锐锋主任送来感谢信及锦旗。
“孩子已经生病6年了。这6年里我们去过很多医院，花了几十万的治疗费，但从来没有一家医院让我们如此感动。”张先生说，儿子小杰8岁那年突然被一种难以名状的疼痛所折磨着。有时候是手指关节疼，有时又会变成胃痛，有时甚至还会发高烧，连手脚都会变得浮肿;后来在上海一家医院被确诊为系统性皮肤红斑。在过去的几年里，他们每个月都要去一次上海，每次的医疗费加上车票等开销都要在一万多元。
5月11日，小杰出现胃口不佳、浑身无劲的症状，继而高烧不退。12日，当张先生带着儿子到淮北一家医院就诊时，医生表示孩子情况危急，建议其转至徐州市儿童医院救治。
“患儿及家长来到我们医院时是晚上7点多钟，当晚我正好坐诊夜班的专家门诊。患儿来的时候精神状态不好，高热，浑身无劲。”张锐锋主任得知小杰的既往病史后，立即安排其住院治疗。根据小杰的病情，他及团队的医务人员马不停蹄地展开积极的救治，如抗感染、使用激素治疗肾上腺皮质功能不全、治疗狼疮，同时密切警惕发生其它并发症。经过3天的抢救，小杰病情趋于稳定。
关心患儿，尽显人文关怀
据了解，这里所说的皮肤红斑是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性弥漫性结缔组织病，表现为皮疹(颜面部特征性蝶形红斑)、雷诺现象、关节疼痛、心脑肾脏受累、血细胞减少等轻重不同症状。
“皮肤红斑在女性发病较为多见，尤其多发于青年女性，但男性发病将更为严重。”张主任介绍，单纯累及皮肤的狼疮被命名为皮肤性皮肤红斑。若累及到内脏器官，称为系统性皮肤红斑，可引起狼疮性肾炎，导致水肿、肾功能减退、尿毒症等。
小杰所患的正是系统性皮肤红斑。
在小杰的病情稳定后，为了让其后续有更加好的治疗方案，张主任为其联系了南京市儿童医院一位更加专业的医生。而且风湿免疫科的医护人员得知小杰家庭比较困难时，纷纷解囊为其捐款。五十、一百、两百……当一张张饱含爱心的人民币交到张先生手里时，他不禁落下了泪水。虽然捐款的数目不多，对这个贫困的家庭来说也只是杯水车薪，但这是所有医护人员的心意，这足以让张先生一家感受到社会大家庭的温暖，感受到人间的真情。
“现在孩子已经从南京出院回家了，病情比较稳定。”采访中，张先生激动地说，他在市儿童医院肾病风湿免疫科见到了真正的白衣天使。
提醒:与“红斑”共舞 不能擅自停药
“红斑虽不能根治，但并非无药可医，现在已有的药物完全可以实现对病情的良好控制。”张锐锋主任表示，早发现、早治疗，对于皮肤红斑病情的控制具有重要意义。而且一定要到正规医院治疗、切忌病急乱投医。
皮肤红斑的治疗主要分为诱导缓解与巩固维持两个阶段，一般的治疗药物有糖皮质激素、非甾体抗炎药物、免疫抑制剂及生物制剂等，医生需要通过患者的个人情况给出具体的用药治疗方案。
对于患儿来说，要注意生活中的自我保护，避免阳光暴晒，保持生活环境清洁，避免发生感染。注意饮食清淡，避免食用过敏性食物，如蘑菇、木耳、芹菜等，低油低脂，不吃烧烤;若皮肤红斑患儿合并有肾病，要注意优质蛋白饮食。
另外，情绪对病情的发展起着重要作用。家长要帮助患儿树立战胜疾病的信心。
“根据病情，要定期到正规医院复诊，自行随意减药或停药，也会导致病情复发加重。”张主任提醒说，患儿要遵医嘱用药，家长也不要相信民间偏方。
徐州健康热线：0516-85707122
