2023全程守护PKU健康中国行·徐州站活动在市妇幼保健院成功举办

  全程导医网 徐州妇幼保健频道:苯丙酮尿症(PKU)是一种遗传代谢性疾病,患者需要接受全周期营养管理。为切实帮助全市PKU儿童及家长提升对疾病的管理水平,8月12日由中国妇女发展基金会发起的“2023全程守护PKU健康中国行·徐州站”活动在徐州市妇幼保健院成功举办。中国妇女发展基金会合规管理办朱光主任、江苏省妇女儿童发展基金会艾叶芳副秘书长、市妇幼保健院马传卫院长、市卫生健康委妇幼处毛亚琴处长等参加本次活动。

  

  中国妇女发展基金会合规管理办朱光主任表示,作为关爱妇女及家庭发展的慈善组织,中国妇女发展基金会始终关注PKU患儿的健康成长,开展形式多样的PKU儿童关爱及健康教育活动,致力于提升全社会对于PKU疾病的管理意识,促进PKU儿童健康成长,助力高质量人口发展。

  

  省妇女儿童发展基金会艾叶芳副秘书长表示,本次活动在江苏举办,是江苏PKU儿童的福音,也是对江苏妇儿慈善工作的认可和肯定。希望社会各界都积极加入到关注儿童罕见病救助的爱心行动中,为妇女儿童的健康成长和发展贡献力量。

  

  市妇幼保健院马传卫院长介绍,徐州市妇幼保健院始终秉承“德高术精 福泽妇幼”的院训,高度重视PKU等遗传代谢性疾病患儿群体诊疗需求,于2017年开设儿童内分泌遗传代谢病专科门诊,截至目前已为2000余名患儿提供个性化诊疗服务。今后,徐州市妇幼保健院将进一步强化责任意识,不断提升医疗服务能力的同时,将继续与公益慈善组织合作开展多种主题宣传教育活动,促进妇女儿童事业健康发展。

  

  市卫健委妇幼处毛亚琴处长对徐州市妇幼保健院PKU儿童诊疗工作给予充分肯定,并提出我市将进一步扩大免费筛查覆盖人群及筛查病种;借助各类传统和现代媒介,提高社会对PKU儿童的关注度和理解度;建立多层分类救助体系,在定点机构(徐州市妇幼保健院)提供医疗救助的基础上,将6周岁以下儿童苯丙酮尿症患儿诊疗费用纳入病种保障范围,为PKU儿童家庭提供坚强有力的社会保障措施。

  

  本次活动,近50个PKU儿童家长来到现场,其中1名家长代表分享了她的育儿心得,为在场的家长带来更多的启发。最后,由北京新世纪儿童医院王晓纯营养师、徐州市妇幼保健院儿童内分泌遗传代谢病门诊杨丽医生为在场PKU儿童家长讲解PKU儿童全周期营养管理及救助政策等方面的内容,获得在场家长的一致好评!

  

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