全程导医网 徐州就医信息：1月22日，《徐州日报》报道了我市发现全省首例罕见血液病——28岁男子患上8p11骨髓增殖综合征的消息。1月28日，市中心医院血液科将给这名患者进行骨髓移植手术，但巨额的医药费让这个不幸的家庭雪上加霜。
1月23日，张亮(化名)的妻子朱晓晨在微信上发出了求救信：
我丈夫亮亮，今年28岁。去年上半年，他开始感觉到不适。起初是疲惫乏力，持续低热。随后，在颈部、腋窝、腹股沟等处发现有肿块。带着不详的预感，我们在去年6月份到徐州市中心医院就诊，7月初被安排在血液科住院。
经过市中心医院血液科主任李晓林和他的专家团队为他进行的包括融合基因检测、荧光原位杂交、外周血流式细胞检测等专业的血液病检测，结合淋巴活检周和国内外多个血液病权威的意见，才最终确诊，他患的是8p11骨髓增殖综合征、血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤。
这种8p11骨髓增殖综合征非常罕见，在全国范围内仅仅有报告5例。通俗地说，这是一种因为基因突变导致的复杂血液疾病。对于这种病，最有效的治疗就是异基因造血干细胞移植。现在他已经入住市中心医院血液科无菌仓。1月28日，准备接受骨髓移植手术。
“从确诊到现在，我们已经做了3次化疗，共花费20余万元。我爸爸妈妈都是下岗工人，他确诊时我已经怀孕七个多月，并且辞去了工作，现在女儿才三个月大。现在他急需40万的费用做移植。希望得到大家的帮助，渡过难关!我携三个月的女儿谢谢大家了!”
1月24日下午，记者再次来到市中心医院血液科，正遇上张亮的父亲来医院给儿子送饭。看到记者，张先生还没说话，已是泪流满面。他一边抽泣着，一边给记者讲述：他们一家原本也是幸福快乐的，虽然夫妻两人都下岗了，但都在外面打工，也能自食其力。儿子长大了，在一家4S店上班，一个月能挣4000多元，去年4月也结婚成家，眼看着日子一天比一天好，可不幸的事却降临到了他们头上。
为了给儿子看病，他们已经花费了40万元，亲戚朋友都借遍了，现在做骨髓移植还要几十万元，“我家住在惠民小区，房子我已经找中介公司看过了，能值20万元左右，我准备把房子卖了，先租个房子住，只要儿子的命能保住，以后还会好起来的。”
张先生还告诉记者，去年10月20日，儿媳妇生了一个女孩，张亮也当上父亲了，希望能是个好兆头。说完，张先生又来到医生办公室，想再一次打听儿子手术的事，再问问手术费。值班医生蒙延娜对他说：“现在还没手术，费用也不好估计，根据以往的情况，一般会让你准备40到50万元。”
听了医生的话，张先生默默地走出医生办公室，蹲在地上，从随身带的布口袋里掏出了两个塑料饭盒，一个是空的，另一个装着一个小饼，自言自语地说：“我给他带的稀饭都喝了，带的小饼没吃一口。”
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