全程导医网 徐州仁慈医院/创伤频道：2月13日，离狗年春节还剩下3天时间，位于蟠桃花园的一处拆迁安置房内，13岁的渐冻症患者佟俊杰(化名)已经持续高烧了6天。
对于逐渐丧失吞咽能力的他来说，普通的感冒发烧是一个巨大考验。
几天来，母亲邵凤焕(化名)心急如焚，“孩子有痰咳不出来，我生怕他一口气上不来就没了!”
中午11点半，媒体和社区人员一行、徐州仁慈医院神经内科主任杨森和急诊科护士刘伟伟带着急救药物，轻轻敲开了邵凤焕母子的家门。
病床上的佟俊杰，脸上已经很长时间没有过任何表情了。见家里突然来了陌生人，他下意识地将头转向了妈妈这边。
“咳嗽，喘不过来气! 6天了，最高烧到39度多，今天刚降下来一点。”母亲邵凤焕一边温柔地抚摸着孩子的头，一边向前来给孩子看诊的杨主任交代着儿子的病情。
说话间，佟俊杰突然嘴角上扬，随即便“哼……哼……”起来，那是他特殊的哭声，很快痰就堵住了他的喉咙。邵凤焕见状，连忙把儿子扶起来，顺着后背慢慢拍打着。
杨主任拿出压舌板和听诊器，对佟俊杰的口腔、喉咙和肺部进行了仔细检查，而后又掀开被子，为佟俊杰检查了身体。掖好被角，他转身对邵凤焕说，“没什么大碍，就是普通的感冒，继续吃药巩固几天，应该就没事了!”
杨主任的确切诊断给了邵凤焕些许安慰，她紧锁的眉头稍稍舒展了些。
“这是上天给的坎儿，我必须挺住!”
佟俊杰4岁时，查出患有“进行性肌营养不良”即俗称的渐冻症，7岁时失去了行走能力。
从发现发病端倪到卧床不起，邵凤焕独自照顾患有渐冻症的儿子已经9年了。每天早上，她要抱儿子去厕所大便、洗漱，然后给他准备饭菜、喂食。吃过饭，佟俊杰坐在床上半小时左右，就得躺下，大概半小时后，再扶他坐起来。
为了预防褥疮，每隔1小时她就要为儿子翻一次身，白天黑夜从未间断过，为此，邵凤焕没睡过一个整觉，外出也从来不敢超过1个小时。
9年的时间，邵凤焕经历的磨难，常人难以想象。但她从未想过要放弃，她为儿子的付出都化作了深深浅浅的皱纹慢慢爬上了她的眼角。
原本，邵凤焕和儿子也有一个幸福美满的家。
2002年，邵凤焕和孩子父亲在河北老家相识相恋。2004年，两人到徐州结婚，2005年，两人有了儿子，取名佟俊杰。佟父继续打工，邵凤焕则在家照顾儿子。在儿子上幼儿园时，邵凤焕也在儿子所在的幼儿园谋得一份工作。
邵凤焕以为，他们一家三口可以一直过着这种平凡而温馨的生活。
然而，噩运总是在人猝不及防的时候突然降临。
在得知孩子患病的第二天，佟俊杰的父亲便撇下母子俩，离家出走了，至今音信全无。也就是从那一刻开始，母子俩的生活就跌至了冰谷。由于要照顾孩子脱不开身，自打孩子患病，邵凤焕就再也无法出去工作了。每月800元的低保是娘俩唯一的生活来源，日子过得十分艰苦。
邵凤焕想不通，老天爷为什么对她这么不公平!原本活泼好动的孩子硬生生地躺在床上，渐渐失去‘动’的能力，而昔日家里的顶梁柱，竟然也这般不堪打击，一去不回!
事实上，邵凤焕根本没有时间想通这些。为了照顾病榻上的孩子，邵凤焕不敢有任何闪失，除却外出买菜，她几乎是寸步不离儿子，一天24小时都是围着儿子转。
9年来，邵凤焕和儿子一直与时间赛跑，与疾病抗争，有过痛苦绝望，也有过失落消沉，但都挺了过来。
“这是上天给的坎儿，我必须挺住!”邵凤焕说，坚强不是她的选择，而是她唯一的生活方式。
渐冻症：一个比癌症更可怕的存在
很多人开始认识渐冻症这一罕见疾病，或许是源于几年前那场声势浩大、风靡全球的“冰桶挑战”运动。作为一种神经系统疾病，渐冻症目前病因病理不明，尚无法实现治愈。残忍的是，它是一个极端折磨人的疾病，比癌症还要可怕。罹患此病的患者意识自始至终都是清醒的，却只能眼睁睁地看着自己的身体渐渐枯萎。
这一点，对于年少的佟俊杰来讲，也不能幸免。
尽管邵凤焕已经尽了自己最大的力量无微不至地照顾着孩子，但她仍旧阻挡不了无情的病魔对儿子的吞噬。这些年来，佟俊杰的病情每况愈下。
表面上，佟俊杰的脸庞和一般的少年没有太大区别，甚至更白俊一点。但看到他身体的那一刻，还是让人一惊，瘦弱的上身，肋骨清晰可见，双下肢均已严重畸形。邵凤焕说，随着病情的发展，儿子连拿勺子的力气都没有了，目前只有右手还剩下一点按遥控器的力气。 .
“接下来只会走下坡路，没有治愈的可能，但这不代表不能治疗，多给孩子按按摩，尽可能延缓肌肉萎缩的速度。”杨主任一边安慰着邵凤焕，一边手把手地教她怎样科学地为孩子按摩。
眼下，佟俊杰的吞咽功能在下降，慢慢的，他还会失去自主呼吸能力。邵凤焕很清楚，目前要做的就是提高儿子的生活质量，延缓病情发展速度。考虑到儿子以后可能要住院，而孩子父亲已经失联多年，每个月仅有的800元生活费实在是杯水车薪，摆在这对母子面前的还有很多未知的困难。
祝福、关爱、携手在一起
这些年来，佟俊杰一直被妈妈照顾得很好，几乎没有生过其他病。这一次是他七八年来头一次感冒，邵凤焕一下没了主意，孩子的腿脚早已严重畸形，下不了地，她背也背不动，只能在家里干着急，无奈之下，她只好向社会救助，希望有能力的医疗机构能为孩子上门看诊。
“母子俩就住在咱医院隔壁的小区里，我们责无旁贷，必须去看看。”得知这一情况后，徐州仁慈医院的相关领导在第一时间组织人员为佟俊杰上门看诊送药。半小时不到，神经内科的主任医师杨森和急诊科护士刘伟伟就准备好了检查仪器和药品来到了佟俊杰家里。
了解了母子俩的遭遇后，随行的医务人员无不为之动容，留下了眼泪。
“别怕，还有我们，咱们离得这么近，有事情随时给我们打电话。”临行前，杨森主任特别嘱咐邵凤焕，如果佟俊杰的病情有反复，可以随时拨打仁慈医院的急救电话，请求帮助。
勿念昨日冬意，怀拥明日春熙。新年的钟声即将敲响，春天也正在不远处招手，惟愿这对坚强的母子愁容不生，笑颜长续。
徐州健康热线：0516-85707122
