这种疾病真正的名称是——红斑狼疮，一种全身性、慢性进行性反复发作和缓解的典型自身免疫性结缔组织病之一。一旦患病，无法根治。
当然，这并不意味着红斑狼疮是一种“绝症”。市中医院肾脏风湿免疫科主任陈鹏介绍，只要对症下药，患者的症状完全可以长期缓解，一些患者能够达到正常寿命。
女孩患病4年 治疗后能正常生活
2009年4月，20岁女孩小梦因为脸上突然长出的片状红斑来中医院就诊。陈鹏主任接诊后发现，小梦不仅脸上出现暗红色皮疹，而且血液系统和肾脏已经受损，多种自身抗体为阳性，这是典型的系统性红斑狼疮症状。
经过两周中西医结合治疗，女孩情况明显好转，出院回家。
两年半后，小梦再次来到肾脏风湿免疫科就诊。这一次，她不仅脸上有暗红皮疹，右手和右膝关节也开始疼痛，全身乏力，小便呈现泡沫状。陈主任诊断，小梦因红斑狼疮而进一步引发了狼疮性肾炎，病情严重，立即为她进行了肾脏穿刺术，挽回了小梦的性命。
2012 年7月，已患有红斑狼疮3年的小梦又一次来到医院。小梦双腿出现浮肿，胸闷憋喘，短短不到20米的一个缓坡她都要停下来喘息多次，夜里常呼吸困难，甚至无法平卧睡觉。诊断结果显示，小梦患有明显的肺动脉高压和慢性心功能衰竭，需要立即住院治疗。陈主任为小梦制订了中西医结合的治疗方案，通过中药汤剂扶阳固脱、镇慑肾气。经过一个半月对症治疗，小梦病情好转，终于出院了。
现在，患病四年的小梦已经24岁了，在一家超市上班。尽管红斑狼疮依然对她“紧缠不放”，但经过规范治疗，她已经基本能够过上正常的生活了。
红斑狼疮多发于年轻女性
红斑狼疮多发于年轻女孩儿，这让不少正当芳龄的爱美女性有点害怕。为什么红斑狼疮多发于年轻女性?
陈主任介绍，红斑狼疮被卫生部定为威胁人类健康的重大疾病，在医学上称为“不是癌症的癌症”。人体正常的免疫系统可以保护人体免受疾病以及病毒、细菌等致病微生物的侵扰，但是由于某种目前未知的原因，红斑狼疮病人的免疫系统却产生自身抗体，攻击人体自身细胞组织，造成组织损伤、器官功能障碍、伤残，甚至死亡。
据了解，红斑狼疮不仅有皮肤损害，而且容易侵及肾、脑、心、肺、血液、关节、肌肉等全身多个器官和组织，并能因免疫功能异常而引起全身感染，病情严重时会危及生命。
目前，红斑狼疮的病因还没有被完全研究清楚，但是临床上已经发现的致病因素有以下几种：遗传因素，有该病家族史的人发病率可高达5%至12%;感染因素，系统性红斑狼疮的发病与持续、缓慢地感染某些病毒有关;内分泌因素，雌激素可影响红斑狼疮的发病，这可能也是红斑狼疮多发于育龄妇女的一个原因;环境因素，包括物理因素(如紫外线照射)和化学因素(如药物)，可直接诱发红斑狼疮。
陈主任提醒，年轻女性一般喜欢用化妆品或染发烫发，然而，经常染发、纹眉或使用含有芳香胺的化妆品都会成为红斑狼疮的潜在诱因。
红斑狼疮并非绝症 对症治疗可控制病情
红斑狼疮无法根治，是一种终身性疾病需要长期治疗。不过，随着医疗技术的发展，红斑狼疮患者10年生存率已经提高至95%以上。只要对症规范治疗，患者完全可以长期控制病情，达到正常寿命。
系统性红斑狼疮曾被误认为是绝症，也有人将其称作“慢性癌症”。一些不正确的观念使患者不仅遭受疾病的痛苦，还要忍受被歧视的折磨，尤其是年轻的女性患者，往往在入学、找工作及婚姻家庭问题上遭遇挫折。陈主任介绍，由于红斑狼疮病临床
变化多端，导致诊治困难，死亡率高。但近年来，由于科技的进步与发展，系统性红斑狼疮患者的生存率已大有改善。自上世纪80年代以来，随着抗核抗体等检测的开展，我国对该病的早期诊断比例已大大提高，危重病人比例明显下降，病情得到有效控制，患者预期生命不断延长。如今，在我国，许多女病人都能成功生育。在第八届国际红斑狼疮学术会议上，也已明确此病不再是不治之症。
红斑狼疮患者在治疗过程中应注意，少吃木耳、蘑菇等黑色食品，避免太阳光或紫外线、强烈光电及X线照射，采取防光措施，同时，避免过劳，多注意休息，宜吃高热量易消化食物，可适当增强锻炼。
■链接 专家风采
1993 年毕业于南京中医学院，2000年毕业于南京中医药大学，获医学硕士学位，曾在江苏省中医院学习一年，2001年考入上海中医药大学攻读医学博士学位，其间在上海龙华医院学习两年，研修肾病、风湿免疫病等的诊治，2004年取得博士学位，并获“徐州市医学重点人才”称号，2005年赴中国医学科学院北京协和医院风湿免疫科进修半年，师从赵岩教授。
经过数年系统的研读中医经典，谙熟中医各家学说，对临床各流派能够用其所长，同时对现代医学的诊治方法也颇有心得，近年来主要从事风湿免疫病和肾脏疾病的诊断和中西医结合治疗，有两项课题获徐州市科技局立项资助。
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