2025年国际罕见病日：“不止罕见”

　　全程导医网  徐州健康科普：2025年2月28日是第十八个国际罕见病日，今年的国际主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”，旨在进一步提高大众对罕见病的关注和认知，推进罕见病科普宣教，促进罕见遗传病的筛查、诊断及预防，提高生存质量。

　　国际罕见病日：为“罕见”发声，让爱不罕见

　　2008年，欧洲罕见病组织(EURORDIS)将2月的最后一天定为“国际罕见病日”。这一天不仅是医学界的呼吁，更是一场关乎生命尊严的全球行动。

　　每年，全球超过100个国家用科普讲座、公益跑、灯光秀等方式点亮地标建筑，用行动告诉罕见病群体：“你们从不孤单。”

　　罕见病：那些“万分之一的相遇”

　　罕见病，指发病率极低的疾病，通常也被称为“孤儿病”。但它的种类却超过7000种，它们像散落在人间的“生命谜题”：约80%由基因缺陷导致，约50%以上在儿童期发病，许多患者要辗转5-10年才能确诊。

　　你可能听过“渐冻症”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“玻璃人”，这些美丽的名字背后，是患者日复一日与身体极限的较量。但罕见病并不遥远——据统计，全球每10个人到20个人之中就有1人受罕见病影响。生命的“罕见”，恰恰让我们更懂得平凡的珍贵。

　　预防罕见病：用科学守护生命的起点

　　虽然多数罕见病尚无根治方法，但科学的预防能大幅降低风险：

　　1.基因检测：为爱提前规划

　　育龄夫妇可通过携带者筛查，了解自身是否携带隐性致病基因;有家族史的家庭，孕前咨询和产前诊断能为新生命保驾护航。

　　2.新生儿筛查：抓住黄金干预期

　　我国已将苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减低症等纳入新生儿免费筛查项目，早发现、早治疗能改写孩子的一生。

　　3.健康生活：降低环境诱因

　　避免接触有毒化学物质、注重孕期营养、远离辐射，为胎儿筑起安全屏障。

　　让我们一起关注罕见病群体，为他们带去爱与希望（图文素材来源于网络）

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