全程导医网 徐州就医指南：昨天上午，在北京同仁医院正在接受化疗的徐州3岁半女童马梓鑫，躺在床上打吊水，瘦弱的脸颊、布满针孔的小手，让人揪心。
“这次化疗结束后，如果孩子的骨髓抑制反应不强烈，我们打算带她回家过年。”马梓鑫的妈妈葛女士告诉记者，去年11月16日，女儿被确诊为罕见恶性肿瘤——上皮样肉瘤，病灶位置特殊，目前状况无法手术切除，先要多次化疗，成功缩小病灶后才能手术。
孩子不能坐着或下床
目前，马梓鑫正在接受第二个疗程的化疗，昨天是第二个疗程的第三天，由于她只有3岁半，正常7天的疗程她需要11—12天，而第一次的疗程，她用了16天。
从早上9点开始，一直到凌晨4点，马梓鑫需要一直躺在床上打吊水进行化疗，由于孩子太虚弱，她已经不能坐，更不能下床，只能躺着。
因为化疗的缘故，她嗜睡严重，一般上午都在睡觉，下午四五点时，父母和奶奶会陪她聊天，给她讲故事。
葛女士说，自己家住徐州市铜山区，3岁半的女儿马梓鑫活泼可爱，为这个家带来了无数欢乐，“本以为我们一家人可以一直快乐生活下去，但这所有的一切都被女儿突如其来的大病改变了。”
去年6月份开始，马梓鑫有时候会抱着头，总说自己很累，后来这样的情况频繁发生，睡觉开始打呼噜，于是父母带她去医院检查，却一直查不出原因。
因为马梓鑫打呼噜，被怀疑是腺样体肥大，当天要手术时拍的一个片子却显示颅内异物，由于位置在人体生命中枢神经旁，医生建议去北京上海的大医院去看看。
那段时间，这个家庭一直往返于北京上海各大医院，做了各项检查。2017年11月16日，在上海新华医院，活检初步结果确认为恶性肿瘤。
后来经上海新华、上海肿瘤医院、北京儿童医院、北京同仁医院检查，马梓鑫被一致确诊为恶性肿瘤上皮样肉瘤。
花光12万元，远远不够
医生告诉葛女士，上皮样肉瘤非常罕见，病灶位置又非常特殊，目前状况无法进行手术切除，要治疗这个病首先要多次化疗，成功缩小病灶后才能进行手术，术后仍然需要长期放化疗。
由于担心化疗水肿导致呼吸骤停，马梓鑫从入院开始就上重症监护，正常7天的疗程她需要分成15天来完成，不算上化疗副作用的治疗费用，光化疗费用一个疗程将近3万元。
“现在每天光医药费就3000元。”葛女士告诉记者，前期的检查和化疗已经花光了家庭所有的积蓄——12万元，女儿一直在同仁医院住院治疗，为了照顾她，丈夫一直在请假，已经请了2个多月了，自己也早已经从单位辞职，再加上孩子的奶奶，3个大人在北京照顾马梓鑫。
医院考虑到马梓鑫一家的困难，允许他们自己买个床节省费用。每天晚上，三个人里一个人负责照看马梓鑫，一个人在床上陪她睡，还有一个睡小床。
葛女士说，对于女儿，她有太多的愧疚，“我们是普通的农村家庭，现在几乎就没有了收入来源，医生预计化疗手术然后再放化疗，至少得七八十万，我们根本无力承担。”
如果您可以帮助这个风雨飘摇的家庭，可以联系15150089216。
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采访中，记者了解到，马梓鑫的家庭只为马梓鑫办理了新农保，因为在北京看病，属于异地结算，报销的过程及比例都有所影响。除了新农保，马梓鑫没有其它保险，后续七八十万元的医疗费用大部分需要他们自己承担。
我市一家保险公司的业务主任韩莉介绍，如果参保了少儿险，遇到类似情况时，家庭面临的经济压力可能会缓解不少。据悉，少儿险大体可归纳为三类：意外、健康（重大疾病保障、轻病保障、小病保障等）和教育金。
“给孩子买保险的顺序应该是：先做足人身保障,再考虑投资型保险(含教育金保险)。”韩莉建议，在为婴幼儿购买保险时，应多考虑健康风险。因病入院是大多家庭为孩子支出中的大头,利用保险分担孩子的医疗费用支出很有必要。
韩莉举例说，一对90后夫妻在宝宝45天时购买了重大疾病保险，算上意外险等其他保险，每年需要交付8000多元保险。在宝宝3个月大时，被确诊为恶性肿瘤。当时这对90后父母买保险时，赔付金额定的是40万，对于恶性肿瘤这种容易复发的疾病，可以共获得3次赔付，共120万元，目前，他们已获得第一次赔付金额40万元。
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