全程导医网 徐州健康信息：（通讯员 周瑜）一面锦旗、一封感谢信、一句肺腑之言......2018年6月12日，时隔一个月，家住安徽萧县的王大哥一家再次从老家赶往徐州市儿童医院，这一次，不是治病，是感恩！
“医术精湛 大爱无疆 赠：徐州市儿童医院肾病风湿科全体医护人员”，王大哥手中这面鲜红的锦旗上赫然烫印着这几句鎏金赠言，攒握在手心的信封已有些许汗印，旁边的女儿女婿拎着沉甸甸的“土特产”。面对眼前这有情有义的一家人，肾病风湿免疫科主任张锐锋久久不能平静：“你们太客气了！这都是作为一名医护人员应该做的！还大老远专门过来！你们的心意我们领了，锦旗和信留着，这些东西我们不能收！”
王大哥黝黑的脸上满是笑容，不善言谈的他不住地反复说道：“谢谢！感谢你们！没有你们，我儿子可能早就没了！太感谢了！”
患儿家属向张锐锋主任送锦旗
家属感谢信
14岁的他与“不死的癌症”抗争了6年
被称为“不死的癌症”的系统性红斑狼疮，并不是一个“轻”的疾病，从确诊的那一刻起，就是开始和它斗争一辈子的过程。安徽萧县的王晓宇（化名）8岁时不幸成为其中一员，在与病魔抗击的6年间，晓宇每个月都会跟随父亲前往上海的大医院看病拿药，面对昂贵的医药费和沉重的精神压力，这个农村家庭并没有轻言放弃，倾其所有为其治病。
“每次去上海看病，都要花8千多块钱买药，加上来回路费、食宿费等等花销，每个月要上万块钱，几年下来已经花了几十万，作为农村人，实在承担不起如此大的经济负担...”王大哥无奈地说，“但是既然摊上了，就得给孩子治下去！不能放弃！”
系统性红斑狼疮的患者在治疗过程中，要经常和医生打交道，定期复查各类检验项目，评估病情。即便稳定的患者，在一生中，也多半会经历疾病复发，或是经历感染……可谓困难重重，道路荆棘。
几年来，晓宇的病情时好时坏，因长期服用激素，他的身体愈发肥胖，14岁的他渴望有一天能像同龄孩子一样无忧无虑的学习和生活。可就在上个月，命运又跟这个饱受疾病折磨的孩子开了个玩笑......
连发3天高烧不退 生命危在旦夕
5月12日，连续3天高烧不退的晓宇病情恶化，身体和精神状态一度下降，家人赶紧将其送往当地医院救治，由于医疗水平有限，医生建议转诊到徐州市儿童医院。
病情危急，不能拖延！当天晚上7点多，正值夜专家门诊的肾内风湿免疫科主任张锐锋接诊了晓宇，面对这突如其来的危重患者，张主任连同科室医生立即展开营救。
“系统性红斑狼疮长期激素治疗病情特殊，高热不退很可能合并感染，最容易导致继发性肾上腺皮质功能不全，随时都有生命危险！”张锐锋主任说。
一时间，全家人都陷入了恐慌。“家长先别急，只要患儿的病情控制住了，孩子仍然有机会活得很好！”张主任安慰道，“但眼下得先抢救，我们必须齐心协力帮孩子闯过这关。”听了张主任的话，晓宇一家似乎又看了希望，并承诺一定会积极配合医生的治疗。
系统性红斑狼疮极易发生感染，出现高热首先考虑合并感染。张主任首先给晓宇进行积极抗感染治疗，发热期间注意消炎补液、物理降温，而后使用大剂量的激素等药物控制继发性肾上腺皮质功能不全的病情，同时对红斑狼疮进行治疗，警惕出现如巨噬细胞活化综合征等其他合并症。
医护人员全力救治 伸手援助 共渡难关
经过医护人员的努力救治，晓宇暂时脱离了生命危险，但是由于病情较重，身体各方面免疫力比较差，仍需密切观察。张锐锋对此格外重视，特别提醒大家要多加留意他的状态，积极治疗、及时处理突发情况，确保孩子度过危险期。
接下来的两天时间里，病床上的晓宇虚弱无力、萎靡不振，一点胃口也没有，加上肥硕的身体，行动不便的他只得坐在轮椅上去做检查和治疗。
在家人的呵护和医护人员的精心照料下，晓宇的状态逐渐好转。入院第三天，终于能开口要东西吃，精神体力也慢慢恢复，这让大家悬着的心终于落了下来。
多年的辗转就医之路已经耗费了大量的财力物力，这次发病，让这个农村家庭再次陷入了困境，未来的路还很长，究竟能走到哪一步，谁也说不清楚。
肾内风湿免疫科的护士长商巧雨看在眼里，记挂在心里。为了能帮助这家人渡过难关，护士长悄悄的发动全科医护人员为其捐款。
大家纷纷解囊相助，捐款捐物，很快就筹集到一笔善款。
“虽然数额不多，但这是我们科的一点心意，大家都想尽自己的绵薄之力帮助他们，共渡难关！”护士长说。
“我们看病这些年，去了那么多的医院，从来没遇到过医生和护士这样对我们，不仅看病尽职尽责，还给我们捐款，作为家属，真的很感动！很感谢！”晓宇的姐夫激动地说。
几天后，晓宇顺利出院。但是为了使他得到更好的治疗，张主任更是大公无私地将其介绍给南京儿童医院风湿免疫科高级专家继续治疗。
不必“谈狼”色变 坚持长期正规治疗
系统性红斑狼疮是一种起病急，累及多脏器的自身免疫性结缔组织病，在儿童阶段尤其倾向于13岁左右激素活跃期的女孩，临床中女孩与男孩的发病率约为6～9:1。
“一般男孩发病较少，但是一旦发病就比女孩要重。”张主任解释说，对于晓宇来说，他是不幸的也是幸运的。“他比其他孩子要好的就是，虽然是男孩，但是病情比一般女孩要轻一些。从我多年临床经验来看，这个孩子的病情还算好，起码没有累及重要脏器、如神经系统或肾脏的损伤。如果控制的好，激素慢慢减到最低维持剂量，孩子的病情也许是可以朝好方向发展的，家长们一定要有信心。”
说到治疗，晓宇一家人实表无奈。“孩子生病，全家上下跟着心急。所以，只要听到有人说哪里能治这个病我们就去看。中药、偏方什么都用过，小诊所、大医院哪都去过，还有说能治愈的，钱花了不少，病还是这样。”
张主任一再强调，红斑狼疮是一种目前尚无法治愈但病情可控的疾病，需坚持终身用药。
“现在，经过20多年的发展，整个风湿免疫疾病的诊断、治疗手段得到较大发展。大部分风湿免疫疾病，如果能尽早就诊，在正规医院接受个体化、系统性治疗，严格按照医生的要求规范用药，听医生的话定期复诊，在医生指导下合理调药，大部分病情都可以得到稳定的控制，将疾病控制在稳定状态，几年甚至数十年不发作。大部分患者可以正常的工作、生活、学习，乃至结婚、生育。因此患者一定不要听信各种非法广告、偏方、土方等宣传，规范化治疗非常重要。
遗憾的是，系统性红斑狼疮的病因至今不明，它可能是由遗传、环境、雌激素水平、药物等因素综合作用，引起免疫紊乱，进而引发。狼疮虽然可怕，但绝非“绝症”，而是可治、可控的！
用行动践行优质医疗服务的信念
作为江苏省省级重点专科，肾内风湿免疫科由肾脏、风湿免疫专业专科病房及血液净化室组成，目前拥有固定床位93张，现有专科医师12名，其中主任医师1名，主治医师6名，住院医师5名，均为大学本科及以上学历，其中博士学历1名、硕士学历5名。在徐州市乃至淮海经济区专科规模和业务素质均名列前茅。
科室在诊疗儿童急慢性肾炎、肾病综合征、各种原因引起的血尿、蛋白尿、急慢性肾衰竭、泌尿道感染、紫癜性肾炎、狼疮性肾炎、肾小管酸中毒、儿童遗尿症、溶血尿毒综合征等肾脏疾病以及对过敏性紫癜、系统性红斑狼疮、川崎病、各种类型风湿性、类风湿性关节炎等疾病的治疗有丰富的经验。
在肾内风湿免疫科，不论是在医生办公室还是护士站，随处可见患儿家属送来的锦旗，这些锦旗是他们对科室的感谢，更是对工作的认可与激励。
“作为一名医护人员，我们就要把追求优质医疗服务的思想与行动深植于心,将热情和关爱奉献给每一位病儿。”身为肾内风湿免疫科的学科带头人，张锐锋在30多年的工作生涯中，用自己的热情和爱心感染着身边的每一个人，得到了患儿及家属的信任和好评。他说，只有加强科室团队建设，才能团结共进、群策群力、众志成城;才能增强科室凝聚力和执行力，不断发展，基业长青。
（文/田乔 图/崔珏）
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