闫潇和微电影中的罕见病主角。
全程导医网 徐州健康信息：昨天上午，重庆工商大学大四学生闫潇和她的团队，正在做两部微电影的后期剪辑。从8月7日开始，历时一个月，闫潇和小伙伴们在陕西完成了《面试者》和《月亮代表我的心》两部微电影的拍摄。对重症肌无力患者闫潇来说，拍摄关注罕见病群体的微电影，一直是她的一个心愿。
为拍微电影暑假没回家
19岁的闫潇来自贾汪，目前在重庆工商大学社会与管理学院读大四。高中毕业的那个暑假，一天早上闫潇起床时发现右眼转不动，眼皮也塌下来，去医院被诊断为ⅡA型重症肌无力。
“当时人很沮丧，每天都要哭几嗓子。”一个多月的激素治疗让闫潇迅速胖了30多斤。进入大学，读大一时她的病没好转，特别嗜睡，几乎天天都在睡觉，但又不能告诉老师同学，他们只知道她生病了，也不忍心来刨根究底。平时室友上课下课都会提醒她，关心她。
去年，她病情慢慢控制下来。她在网上看到“爱力”肌无力罕见病关爱中心后，申请在该中心当志愿者，负责为新确诊的患者进行心理疏导和病情咨询的工作。“我很感激我生病时朋友的帮助，也希望尽自己所能帮助别人。”闫潇说，除了肌无力病友，她还把志愿服务对象延伸到其他各类罕见病患者身上。
她向罕见病患者发放问卷，对他们在婚姻、家庭、就业等方面的思想状态进行调查，做成报告用以推动大众对罕见病的了解，让社会各界关注罕见病患者的心理健康问题。同时准备拍摄关于罕见病的微电影。
这个心愿直到今年6月才成为现实，为了筹拍微电影，闫潇在今年暑假期间带着团队赶到陕西，没有回家。
消除社会对罕见病的偏见
“正常人演不出这种感觉，自己演自己才是最真实的。”今年8月1日，闫潇来到西安，从8月7日开始，《面试者》和《月亮代表我的心》正式开拍。整个拍摄团队只有包括她在内的5名大学生，剧中所有演员都是罕见病患者，无偿出演各种角色。
闫潇介绍说，拍摄两部微电影的资金初步估算至少五万元，为了完成赞助，闫潇想尽了一切办法。“最终我想到了东银薪火公益助学计划，我的助学金也是由该公益组织提供的。”她的电影梦也得到东银薪火公益助学计划的支持。
资金筹措到位，作为两部微电影的制片人，闫潇并没有花钱大手大脚。她和团队的小伙伴们，在陕西拍摄时，想尽一切办法节省开支，以避免产生更大的成本。经过一个多月的紧张工作，电影顺利拍摄完毕。
《面试者》是一部关于血友病患者的微电影，反映血友病群体上学以及就业的问题;《月亮代表我的心》则是以白化病患者为主题，反映整个群体所面临的社会认知以及婚恋的问题。
闫潇说，希望通过努力让罕见病患者走到阳光下，让更多的人感受到罕见病患者的喜怒哀乐，尽力消除社会对罕见病的偏见，让他们得到更多关爱。
目前，闫潇拍摄的微电影《面试者》和《月亮代表我的心》正在后期制作中，两部影片将于10月中旬公映。
肌无力女孩拍微电影，呼吁社会关注罕见病群体，闫潇身上所散发出来的正能量，影响和感动了许多人。
在网络上，网友们纷纷为闫潇的举动点赞。有网友评价称，闫潇虽然是个重症肌无力患者，但她拍出了两部有力量的微电影，“我期待能在影院看到闫潇的努力。”
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