全程导医网 徐州健康新闻：对8岁的女孩胡欣岚来说，迎着旭日去学校上学，已经成了一种奢望。今年暑假，她被诊断患有水疱—痘疮样淋巴瘤(外周T细胞型)。这是一种罕见的恶性疾病，患者全身长满水疱，日晒后会引起感染，严重可致命。医生说，唯一有可能根治此病的方法是进行造血干细胞移植。但至少十几万元的手术费让胡欣岚全家陷入困顿。
不停长水疱竟是罕见淋巴瘤
“自打孩子3岁开始，身上就开始起水疱，一直都当普通皮肤病治的，直到今年8月份才得知是种罕见病。”昨日上午，在铜山区利国镇利国村1组胡欣岚姑姑的家中，其父胡业帅这样告诉记者。
“这5年来，带她看遍了徐州的大医院，皮肤科都说是普通疱疹、荨麻疹之类的，打针吃药的也花了不少钱，可就是没能根治。每次起痘还伴随着高烧，有时烧到41℃。”
今年暑假，胡业帅带女儿前往上海就医，最终由上海复旦大学肿瘤研究中心会诊后确诊，孩子患有水疱—痘疮样淋巴瘤(外周T细胞型)。“医生说，这个病很罕见，全国也没几例，孩子不能见阳光，否则病情会加重，要想彻底治好，得进行造血干细胞移植。”
为治病卖住房还欠债3万多
从上海回来后，胡欣岚住进了徐医附院血液科，并在医生的建议下接受化疗。其主治医生闫志凌说，孩子主要是通过化疗来杀死体内癌细胞，控制病情进一步蔓延。闫医生表示，胡欣岚的这种病目前是发于皮肤，如果继续发展会渗入淋巴结、骨髓中，接触日光则将引起发脓感染，夏季病情发作尤为厉害。
“小孩目前已经接受了两个疗程的化疗，接下来看状况继续安排疗程。但是，说到唯一可能根治的方法，就是进行造血干细胞移植手术。”闫医生介绍，不过移植手术费用较高，至少需要十几万元。
而据胡业帅说，为了给女儿治病，前年才把自家房屋卖了16万元，如今家中还欠了3万元的外债。
防感染包裹得严严实实
在爸爸妈妈讲述情况的时候，胡欣岚就安静地坐在卧室里玩妈妈的手机。虽说气温不低，可她帽子、口罩、长袖衣裤、袜子全套装备，捂得严严实实。她说她在铜山区利国实验小学的二(6)班上学，可实际上，今年夏季开学后，她连学校都没去过。
“这不就是怕晒太阳吗，而且现在化疗后免疫力差，也不能多接触人，怕感染。”张未未说，确诊后女儿变了许多，为不能上学哭过好几回。
“三好生”想要出门去上学
胡欣岚平时在家就躺在床上休息，跟妈妈学习或是看看电视。能令她开心的事情只有两件，一是看自己获得的奖状，一是戴上假发照镜子。
据介绍，胡欣岚学习成绩原先在班级里是数一数二的，还是三好学生。她说：“我可想回去上学了，可以走出家门，不要一直躲着太阳。”
而她的假发套是一名热心的金华网友送的。那时，为做化疗把头发剃秃，她哭得撕心裂肺，爸爸在微信圈里发了一则求助信息，之后便收到了假发套。“一般都不让人碰她头，也不想照镜子了，只有戴上发套，才愿意在镜子前臭美下。”
学校发起爱心倡议募捐
21日，张未未带着女儿的诊断证明来到铜山区利国实验小学，找到校长说明情况。22日，刘校长召开全校教师会议，向全体师生发出爱心倡议书，倡议大家向胡欣岚进行捐助。这次募捐将持续至本周末，届时，学校将邀请胡欣岚父母到学校，公示捐助情况，并将筹集款项现场交给他们。
刘校长说：“得了那么罕见的病，小孩子吃了不少苦，家长也跟着遭罪，我们都感同身受，希望可以略尽绵薄之力。不过，依靠小学生们的力量肯定还远远不够，希望社会各界的爱心人士能伸出援手，帮帮孩子。”
徐州健康热线：0516-85707122
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