全程导医网 徐州健康信息：我们是从什么时候开始畏惧死亡，又从什么时候开始接受死亡?
死亡是中国人传统观念和习俗里最忌讳的话题，但也是每个人都要面对的人生课题。然而，当生命不可避免地走向尽头，我们又能做些什么?
安宁疗护，一个温暖却有些陌生的词汇近年来逐渐出现在大众面前，它代表着人生通向终点的时候，患者所能作出的一种选择，代表着医学作为一门自然科学依然保有的人文温度。作为全市第一家有安宁疗护病区的医院，在徐州民政医院，安宁疗护服务以不同形式展开。
让生命更有尊严地“谢幕”
“我要或不要什么医疗服务?”“我希望使用或不使用生命支持治疗?”……走进徐州民政医院的安宁疗护病区，首先映入眼帘的就是墙上张贴的“我的五个愿望”清单，帮助患者在生命末期表达自己的医疗意愿，确保在不可治愈的疾病末期或临终时，能够按照自己的意愿接受或拒绝特定的医疗护理。
“如果要离开了，不要呼吸机、不要受罪，希望待在家里，和最爱的人在一起，平和地接受生命的落幕。”安宁疗护病区护士长王慧告诉记者，临终时刻，不少患者最大的愿望是“体面”，而安宁疗护正是通过疼痛控制、心理疏导、人文关怀等方式，让临终者有尊严地离去。
“刚开始我们跟徐医附院的肿瘤科合作，接触到一些肿瘤晚期病人。2014年医院才正式开展肿瘤科的相关工作，那时就会有很多晚期肿瘤的病人到我们这儿来。”王慧表示，当时这项服务还叫临终关怀，2016年才统一相关名词术语为“安宁疗护”。
2016年，国务院印发了《“健康中国2030”规划纲要》，“安宁疗护”词汇首次进入国家健康规划纲要，国家层面明确了加强安宁疗护等持续性医疗机构的建设，“安宁疗护”的概念自此得到广泛认可，并逐渐成为我国医疗卫生服务体系的重要组成部分。
“一般患者来到安宁疗护病区时病情已经发展得比较复杂，所以需要多学科团队协作。”王慧介绍，目前徐州民政医院已组建医生、护士、社工、心理咨询师、康复治疗师、药师等多学科专业团队，运用疼痛控制、心理疏导、灵性关怀、死亡教育、哀伤辅导等方法，开展安宁疗护服务，努力提高临终患者生命质量。
当患者入住安宁疗护病区后，团队会立即对入住患者进行全面评估，了解他们的身体状况、心理状态、家庭背景等，为每个人量身定做最适合的护理方案。通过疼痛管理、心理支持、家庭支持等，有效控制患者的疼痛及其他身体不适症状，帮助患者及家属处理情绪问题，保证患者在生命的最后阶段能够得到尊重、舒适和有尊严的照顾。
安宁疗护不等于放弃治疗
“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”这是从事安宁疗护工作的医护人员们常挂在嘴边的一句话。“医学不是万能的，当所有医学手段都已无力回天，在生存长度和生存质量之间，我们只是更注重提升患者的生活质量。”
近日，55岁的马先生因肺癌晚期伴有脑转移，被家人送到徐州民政医院的安宁疗护病区。他的病情非常复杂，除癌症带来的痛苦外，还出现严重的内分泌紊乱，血糖高达30多，导致酮症酸中毒，最终陷入昏迷状态。
“患者刚来的时候，因为血糖过高导致昏迷，我们首先进行对症治疗，控制了他的血糖水平。”王慧介绍道，“经过治疗，患者已经逐渐恢复了意识，可以与家人进行正常的沟通。”
“看到他能清醒过来，还能和我们说话，心里真的很安慰。虽然我们知道病情可能已经无法逆转，但我们希望能尽最大努力让他过得舒服些。”这段时间，马先生的妻子一直在病床前悉心照料。
据了解，夫妻两人都是工厂退休工人，而他们的孩子在一家银行工作，这几天也特地请了假，前来陪伴父亲。
“前几天我一直在医院陪爸爸，虽然工作上有些耽误，但我觉得现在能陪在父亲身边和他说说话比什么都重要。”马先生的儿子表示非常感谢安宁疗护病区的医护人员，“他们不仅照顾了爸爸，也给了我们全家很大的心理支持。”
“许多人对安宁疗护存在误解，认为选择安宁疗护就意味着放弃了治疗，甚至有人误将安宁疗护等同于安乐死。但实际情况并非如此。”王慧解释说，“安宁疗护并不追求治愈原发性疾病，而是根据患者的具体状况提供针对性的支持性治疗，如疼痛管理和症状缓解，以提高患者的生活质量。”
安宁疗护的理念是把死亡认作生命的正常历程，不加速也不延迟死亡。她继续说道，“这是一种更高层次的医疗关怀方式，保障生命尊严的同时让爱得以延续。”
“理想状态下，我们希望患者在接受医院的专业治疗后，能够改善到足以回家享受家庭生活的程度，维持良好的生活质量。”然而，王慧也指出，“现实中，许多接受安宁疗护的患者身体状况已经较为虚弱，很难达到回归家庭的理想状态。”
“四道人生”做最好的告别
“今年8月底，70多岁的舒阿姨因患胆囊癌，她的女儿带着她来到我们这里接受安宁疗护。”安宁疗护中心的护士李慧慧表示，刚开始入住时，患者的身体状况非常糟糕，脸色苍白，甚至需要依靠引流管来维持基本的生活需求。根据医院的评估标准，这样的情况下，舒阿姨的生命预期通常不会超过4周。
据了解，舒阿姨的女儿之前是师大的老师，后来经营一家教育培训机构，对安宁疗护接受程度比较高，能够理解并接受安宁疗护的理念，愿意为母亲作出这样的选择。
“其实这不是我第一次经历这种事了，2018年的时候我爸爸就是因为肺癌走的。”舒阿姨的女儿表示，“我知道晚期癌症患者要承受多大的痛苦，选择安宁疗护，就是希望妈妈能在最后这段时间能过得舒服点，少受点罪。”
“不要强迫她进食，也不要让她承受不必要的痛苦。”王慧始终坚信，安宁疗护服务的对象是每一位有需求和意愿的人，他们同样渴望被平等对待。“即使身体的疼痛得以缓解，有了舒适的环境和精心的照顾，我们也应该尊重患者的想法和感受。”为了陪伴母亲，舒阿姨的女儿暂时放下了工作，在医护人员的指导下，全身心投入到母亲的护理中。
“随着患者的生命逐渐走向尽头，生理状况随时可能出现变化，此时我们更应关注家属的感受，帮助他们做好心理准备，减轻后续的哀伤。”王慧强调“四道人生”是这一过程中的重要环节。
道谢，是对过去美好回忆的感恩;道歉，是为了消除过往可能存在的误解和遗憾;道爱，是表达内心深处未曾言说的情感;道别，则是给予彼此最深的祝福与放手。在安宁疗护病区工作人员的悉心引导下，母女俩在最后的日子里，相互倾诉，共同回忆往昔的美好时光，同时也勇敢面对即将到来的离别。舒阿姨还特意将自己的手掌印在画布上，制成一幅充满温情的画作，作为给女儿的纪念。
“在咳嗽时帮助她排痰，口干时进行雾化治疗，及时调整患者的体位以增加舒适感，对于因肿胀引起的不适也会进行适当按摩。”原本预计存活期不足4周的舒阿姨，在安宁疗护中心的悉心照料下度过了一个半月的时光。
“我没有妈妈了。”舒阿姨去世那天，她的女儿紧紧抱住王护士长，泪流满面。为了让舒阿姨的女儿更好地处理失去至亲的情绪，王护士长给她提供了一份《陪伴手册49天》的心理辅导计划，建议她在母亲去世后的7周时间里定期记录自己的感受，以此作为情感宣泄和自我疗愈的方式，帮助家属逐步接受现实，恢复正常的生活轨迹。
如何护航生命“最后一公里”
死亡，是每个人都将经历的一站。但如何让生命更好地告别人生这段旅程，不仅是一个单纯的医学问题，更是重要的社会问题和文化问题，安宁疗护作为医疗健康服务的“最后一公里”，是实现生命尊严与保证生命质量的重要工作。
在采访中记者了解到，目前安宁疗护工作还处于起步阶段，还存在许多问题。从社会层面来讲，安宁疗护的理念未被普及、认可度低，“乐生讳死”的传统观念导致许多人不愿意触碰或不理解这一项工作。从人才队伍的角度来看，当前专业人员的短缺，尤其是医护人员和社工的数量不足，也是安宁疗护发展的瓶颈之一。
与常规的诊疗相比，从事安宁疗护的医护们明显要付出更多。“安宁疗护不同于普通的护理，需要照顾到患者和家属不同层面的需求。”王护士长告诉记者，安宁疗护需要通过各种方式和手段来开展心理关怀、健康指导、协助病情认知等工作。按照传统考评标准也难以体现医护人员所付出的价值，做这份工作很多人都是“用爱发电”。
“理想的状态是每天都有志愿者协同医护工作者一起来完成工作，可以实现对服务对象的全程服务。但现实的状况是志愿者的队伍人员匮乏。”王慧表示，“安宁疗护志愿者需要一定的专业知识和心理耐受力，最好有相关的经历。”为此，她建议可以从已退休的从业人员或曾经的患者家属中寻找合适的志愿者，这样既能确保志愿服务的专业性和持续性，也能更好地理解并满足患者及其家属的实际需求。
据《2023年度徐州市老年人口信息和老龄事业发展状况报告》显示，2023年末，我市60周岁及以上户籍老年人口218.20万人，占户籍总人口的21.20%，我市老龄化程度较重。同时，现代生活方式的改变也使疾病谱发生变化，患心脑血管疾病、癌症等重大疾病的比例不断上升，这些患者在生命终末期有着安宁疗护的刚需。
为了应对上述挑战，江苏省已于去年出台安宁疗护服务标准，明确规定了安宁疗护病区的配置要求，包括配备专业的医生、护士、心理咨询师、营养师和社会工作者等多学科团队。与此同时，徐州市2024年的卫生健康工作规划也明确提出，将加大对老年健康服务的支持力度，支持有条件的基层医疗机构通过改建、扩建方式增加老年康复、护理、安宁疗护床位。
“送一个人安详地离开，与救活一个人同样伟大。”安宁疗护是关乎“全人、全家、全心”的综合性医疗服务，它的发展需要社会各界的力量，包括普及安宁疗护知识、推广死亡教育、增加政策支持，建立起从医院到养老院到家庭的接续体系，让更多人在生命的最后阶段感受到温暖与尊重。
（本文转自彭城晚报）
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