全程导医网 徐州儿科频道：（通讯员：周瑜）魏萌(化名)被奶奶带到医院的时候，已经处于昏迷状态。被抢救过来的魏萌醒来时，正听见医生在和奶奶说话：她的血糖太高了，以前不是控制的很好吗?这次怎么突然就糖尿病酮性酸中毒了?
刚清醒过来的姚萌终于反应过来，这里是徐州市儿童医院的内分泌遗传代谢科，她从4岁确诊为1 型糖尿病后就常常跟着爸妈过来，三年来，和这里的医生们已经很熟悉了。
薛颖主任看到她醒来很高兴，她摸摸魏萌的头问，感觉好点了吗?
魏萌看着她，抓住她的手，没有一点哽咽的声音，眼泪却扑簌簌往下掉：薛医生，他们说，要扔了我，但我会好好听话，我一定听话，你能叫我的爸爸和妈妈回来吗?
已经知道原委的薛颖叹了口气没说话，魏萌奶奶在旁边听着却已经老泪纵横。
徐州市儿童医院内分泌遗传代谢科已经成立了20年，儿童糖尿病专病门诊也开设了有9年。9年来，薛颖主任接诊的糖尿病儿童从原来的一年一两个，到现在一个月至少都能遇见两三个新病人。
和成人的糖尿病不同，儿童糖尿病多为1 型糖尿病，起病急，病因不明确，多饮、多尿、多食、体重减轻的症状不是非常明显。
这是一种慢性疾病，一旦患上，需要终身注射胰岛素，维持体内血糖水平。
“儿童糖尿病，其实和高血压一样，需要长期管理，但因为儿童的特殊性，这个病最需要的，是父母，是家庭的教育管理。”薛颖主任表示，只要孩子的家长自控能力好，可以严格遵医嘱管理孩子的病情，这个孩子就可以和正常孩子一样，吃饭、玩乐、上学、工作、社交、结婚、生子，寿命也不会受到影响。
“可是遗憾的是，有四成左右的家庭会因为孩子得糖尿病而最终分崩离析。”
任何一个孩子因死亡、离婚、被抛弃而失去父母，永远是个悲剧——里根
2016年，魏萌四岁，刚上幼儿园小班。长相甜美，活泼开朗。临近年底，肉嘟嘟的魏萌突然肉眼可见的消瘦下去，爸妈还以为她开始长个子，觉得是个好现象。可渐渐就发现不对了，小魏萌饭量大增，频繁喝水和小便，平日炯炯有神的大眼睛也失去了神采。
放心不下的爸妈带着她去了医院，一系列的检查之后，魏萌被确诊为1 型糖尿病。这意味着从此以后，小魏萌永远都离不开这个叫做“胰岛素”的“朋友”。
魏萌爸妈在听到这个结果后从一开始的惊慌失措、抱着小魏萌痛哭流涕到后来变成了一地烟头、长久沉默。薛颖嘱咐他们要按时带孩子来复诊，定时给孩子监测血糖，糖尿病专科护士在旁边细致全面的指导他们怎么照顾糖尿病儿童，给予他们信心和希望。
开始的两年，爸妈对魏萌特别上心，硬起心肠给她按时检测血糖，严格规定饮食的种类，幼儿园每天接送两次，隔一段时间就带去找薛颖主任给她调整胰岛素剂量。在经过最初的抗拒和哭闹后，魏萌很快接受了这种“新生活方式”，她的快乐依然在，和别的小朋友相处也没什么异样，像每一个学龄期的孩子一样，天真、单纯、有活力。
可是她的爸妈渐渐倦怠了。虽然有老人帮忙，但两人在一天繁忙的工作后，还要保持高度的自控力去管理孩子的病情，太难了。他们开始有了矛盾，因为一点小事争吵不断。长大一点的魏萌开始了解自己得了一种治不好的病，她看着常常吵架的父母，学会了默默流泪。
终于有一天，她看见奶奶红着眼睛，狠狠的打了爸爸耳光。从那以后，她的家里，只剩下了奶奶一个人。
上了年纪的奶奶没有办法像爸妈那样严格管理魏萌的身体，7岁的魏萌也还没有那么好的自控力，曾经被医生夸奖血糖值保持的很好的她，在家庭的“碾压”下，糖尿病酮性酸中毒。
我之所有，我之所能，都归功于我天使般的母亲。——林肯
患1 型糖尿病八年来，冯亮（化名）看到最多的，除了父母的争吵，就是妈妈的眼泪。被确诊为糖尿病时，十岁的他在徐州市儿童医院内分泌遗传代谢科病房里住了半个月。因为体质原因，他特别怕疼。第一次扎针采血时，他哭了半个多钟头，还没等他平静下来，第二波扎针又来了。妈妈就跟着哭起来。那是无比混乱的一天，他的家被绝望所充斥，唯有看不到前路的哭泣。
“那时薛颖主任对我妈妈说，哭有什么用呢?如果哭有用，我陪你一起哭。把心疼放一放，得了病治疗就行了，这只是慢病，不是绝症。”2018年6月，18岁的冯亮高中毕业，考入了一所211大学。在毕业典礼上，他作为优秀毕业生代表上台讲话，“后来我就再也没见到妈妈哭过，那时我对自己说，为了妈妈，要更好的管理自己的身体。和那些关心我身体健康的医生护士一起努力，努力学习，成为更好的自己，让妈妈再也不用为我担心。”
那些绝望的情绪冯亮至今都记得——
吵架时爸爸对妈妈说，你怎么照顾孩子的，居然让他得了这种病!
听见爸爸对朋友说，这是个无底洞，费钱费力费心。
却再也没有了害怕，因为他更记得每一个被妈妈盯着监测血糖的场景，记得他的每一顿饭都是妈妈配出来的健康饮食，记得书架上妈妈写的厚厚的糖尿病日记……
这八年，妈妈一直死死的抓住他的手，带他来回医院、家和学校，安抚他忧郁叛逆的青春期，不断地告诉他生活的阳光和美好，鼓励他做自己想做的事。
他认识薛颖主任科室的每一个医护人员，习惯了他们时不时的家访，参加了内分泌遗传代谢科组织的各种各样的糖尿病活动，懂得了很多糖尿病相关知识，结识了很多很多患有 1 型糖尿病的同龄人……
“林肯说，我之所有，我之所能，都归功于我天使般的母亲。”冯亮说到这忽的掉下了眼泪，“可在我心中，我的妈妈比天使还要美丽，因为没有她，就没有我，更没有现在的我。她用尽全身力气要让我长久的活着，以一人之力给了我一个健康的家庭。我要永远成为她的骄傲。”
他是世界上最快乐的，因为他的家庭和睦。——歌德
在对待孩子患了糖尿病的事上，有的家因此碎了，有的家也因此更加和睦。
施安安（化名）今年10岁，却是薛颖主任手里“资历深厚”的一个病号，因为她三个月时就被查出来了患有1 型糖尿病。她的父母生她时都已经35岁，对这个孩子的出生视若珍宝，却没想到随之而来的还有要跟随孩子一辈子的糖尿病。
“刚告诉他们孩子得病的时候，我听到他们在走廊上争吵，当时很担心，因为有很多家长在我面前表现的会很配合治疗，但没多久就坚持不下去了。”薛颖主任说，1 型糖尿病的长期科学管理、复诊是一件会让父母“崩溃”事，因为要小孩子的血糖保持正常，按时吃饭，更多的是需要父母来管理和把控，考验着父母的自控力、自律性、耐心和恒心，还有对医生的依从性。
但是安安的血糖一直都很好，每次复诊，薛颖主任看到检查结果都很高兴。“而让我更高兴的是，每次安安都是父母陪着一起来的。”薛颖主任叹息，“这样的父母真的不多见。”
安安的家境并不是多富裕。父母就是公司的普通员工，在徐州这个地方，也就是属于一般家庭。而安安的糖尿病监测工作，每天要进行至少3次，针头、测纸、胰岛素等等，一个月加起来也是一笔支出。为了更好的照顾刚出生的安安，还在休产假的妈妈开始每天抽时间码文写小说，爸爸下班后再去开出租，只为了多赚一些钱。加上老人的帮忙，熬过了开始最难熬的两年。
安安两岁的时候，妈妈辞职专心在家带安安、写小说，爸爸因为努力工作，收入也增加了。夫妻俩加入了内分泌遗传代谢科建立的糖尿病病友微信群，在里面学习糖尿病管理知识、饮食知识，和其他家庭互相鼓劲，互相沟通交流，分享孩子成长的点滴进步。在他们的共同看护下，安安的血糖一直保持的很好，她安然度过了婴幼儿期、学龄期成为了活泼开朗的小小少女。
“养成了健康饮食的习惯，每天无非就是监控她的血糖，再大一点给她买个动态血糖检测仪，就更省心了。这么一想，就觉得每天都很有希望。”安安妈妈对薛颖主任说。
梦想在飞翔 护人生起航
作为儿童专科医院，徐州市儿童医院一直以儿童健康为己任，更细更全面的为孩子提供给更好的医疗服务。而作为内分泌遗传代谢科的主任，薛颖也一直在从各个方面关注孩子的慢病管理。在综合医院还没有对儿童糖尿病进行针对性诊疗的时候，薛颖主任组建了每周四的糖尿病专病门诊，孩子一旦确诊为糖尿病，在以后的复诊中都可以免挂号费。
科室医护人员上下一心，紧密跟踪糖尿病儿童，每年定期组织以梦想在飞翔为主题的夏令营和冬令营，组织家庭活动互相取经，无偿授课，传授知识，传递希望。同时由护士长带领定期家访，开设科室平台建设，利用一切可以利用的信息化手段，把糖尿病儿童的家庭团结起来。
“两个微信群，4个糖尿病专科护士，每遇到新病号，就是一对一的指导。”从身体健康到心理健康，从孩子到家庭，薛颖带着科室人员走出了一条龙的医疗服务。她说，家庭的状态在糖尿病儿童中起着至关重要的作用，只要父母管理的好，糖尿病儿童就和正常孩子一样，同样可以为社会做出力所能及的贡献。
11月14日是联合国糖尿病日，今年的主题是“防控糖尿病，保护你的家庭”。薛颖主任希望，通过医务人员的努力，让更多的家庭不要去恐惧这个病，不要为了这个慢病，放弃孩子，放弃家庭。“它真的没那么可怕。”
本期专家：薛颖 主任医师，学科带头人。中华医学会江苏省儿科学分会内分泌遗传代谢学组委员兼秘书，中国医院协会疾病与健康管理专业委员会第二届委员，中国医师协会青春期健康与医学专业委员会青春期健康与医学妇科学组第一届委员会委员，江苏省妇幼健康委员会委员，徐州市医学会儿科学分会委员。1989年毕业于扬州大学医学院，1997～1998年于首都医科大学附属北京儿童医院内分泌科进修学习，系统学习并掌握了国内小儿内分泌专业疾病先进的诊疗方法和技术，回院后组建了徐州市儿童医院小儿内分泌专业组，开徐淮地区小儿内分泌疾病诊疗之先河。
擅长方向：对儿童矮小症、肥胖、性早熟、甲状腺功能减低、甲状腺功能亢进、糖尿病、代谢性疾病所致智力低下、肌无力等内分泌代谢性疾病有着丰富的治疗经验，年诊治内分泌患儿近千人次，获良好效果，深受广大患儿家长的信赖。
坐诊时间：周二、周四全天;周六上午
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