全程导医网 徐州健康信息：为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，国家卫健委日前发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选了324家医院组建罕见病诊疗协作网。其中，徐州医科大学附属医院与徐州市中心医院都是成员医院。
由于罕见病种类繁多、单一病种患病人数少，目前很多医院的诊断能力和水平相对欠缺，部分罕见病很难在第一时间诊断出来。因此，国家卫生健康委成立了罕见病诊疗和保障专家委员会，并制定了相关规范、指南和路径，开展医务人员的培训。同时组建罕见病诊疗网络。
罕见病诊疗协作网由国家卫健委在全国范围内遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院共同组成，包括一家国家级牵头医院中国医学科学院北京协和医院、32家省级牵头医院以及291家成员医院。
相关链接：第一批罕见病目录共收录121种疾病
2018年5月，卫健委和科技部、工信部、国家药监局和国家中医局五部委联合印发了第一批罕见病目录，共收录了121种罕见病。将来，随着罕见病诊断和治疗手段的提高，还会再扩充罕见病的目录。同时，制定了纳入目录的工作程序，对目录进行动态调整。
此外，国家卫生健康委组织开发罕见病诊疗服务登记系统，建立我国罕见病患者登记制度，下一步将通过大数据推进下一步药物的研发和科技攻关。
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