全程导医网 徐州儿科频道：（通讯员：周瑜）Ⅰ型糖尿病，发病率为十万分之一，却是困扰儿童青少年的罕见病之一。一旦得病，在现有医学阶段，只能终身依赖胰岛素。而为了让这种病得到很好的控制，家庭对孩子的严格有效管理，是重中之重。为了拉近医患之间关系，普及Ⅰ型糖尿病的知识和注意事项，增强患儿家长对此病的自信心，8月11日，徐州市儿童医院内分泌遗传代谢科组织了2019年儿童糖尿病夏令营，现场近20名糖宝及家长参加了此次活动。
据了解，徐州市儿童医院已连续多年以营会的方式举办健康教育活动，目前已经举办到第十一届。本次夏令营由内分泌遗传代谢科主任薛颖为家长们讲述了Ⅰ型糖尿病的最新进展，主治医生高怡青作了Ⅰ型糖尿病医学营养治疗的科普知识，护士长韩晶晶就Ⅰ型糖尿病在特殊时期如何护理进行了讲解。
活动主办方特别邀请了病龄已有15年、身体管理很好的病友分享了自己多年的生活经历，让台下的家长们十分动容，也极大的增加了对孩子病情管理的动力。
“这是一个沟通交流的平台，通过糖尿病健康教育和患者互助分享，可以纠正家长们对糖尿病治疗的偏移认知，也让他们对孩子的未来充满信心。”薛颖主任说。
对糖尿病儿童来说，好的家庭管理，可以让孩子和其他正常孩子一样快乐成长。薛颖主任一遍遍重申父母在这其中的重要性。“在孩子小的时候，养成习惯，在长大后，孩子就可以顺利管理好自己的身体了。”而现在，儿童医学专家们，也在为Ⅰ型糖尿病申请进入罕见病种，切实改善患儿家庭的经济负担和精神压力。
目前，18岁以下Ⅰ型糖尿病儿童患者的全国公益项目正在招募中，项目将为患儿和父母提供1个月的免费胰岛素泵在线培训教育和使用咨询服务，并针对胰岛素泵佩戴者的常见问题，如皮肤护理、胰岛素用量、日常设备调控、饮食运动等提供针对性建议。
徐州市儿童医院内分泌遗传代谢科一直致力于糖尿病儿童的治疗及管理，从身体和心理两方面持续进行多方面的科教宣传普及，和家长一起，帮助孩子们走出糖尿病阴影，真正健康成长。
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