全程导医网 健康焦点:中国医师协会携手全国20家三甲医院及百余神经内科专家团队已连续10年开展“融化渐冻的心”社会服务项目,10年来累计救助我国运动神经元病患者,俗称“渐冻人”超过2861人次,为患者和社会节省的医疗救治成本累计数千万元。现已接受全国各地登记救助患者超过4000名,建立了中国医师协会救助服务支持体系。该项工作旨在帮助我国10万名“渐冻人”病患者看得起病、用得上药、有尊严地生活,实践“一切以患者为中心的”服务理念。
中国医师协会呼吁全社会关注和帮助罕见病患者,并将ALS疾病纳入大病统筹和社会医疗保险报销范畴。
2015年初,中国医师协会联合鲁南制药集团股份有限公司,共同设立“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金,并成立专项基金管理委员会,继续帮助我国运动神经元病患者,为其提供药品等援助,预期帮助200多名患者,预期节约药品费用50%。并通过支持各地合作医院开展患者医疗科普辅导课堂、进行长期随访和家访服务及筹建ALS全国登记中心、开展流行病学调查等进一步为家庭困难或需要帮助的患者提供长期的切实可行的帮助。中国医师协会还将帮助患者科学就医、及时确诊,减少误诊和延误治疗的发生。同时,通过对中国运动神经元病患者的各类支持性服务和推动临床的相关研究,让越来越多的ALS病友得到帮助。协会新增加了4000650623的热线电话以更好帮助患者进行登记建档。
鲁南制药集团股份有限公司作为科技部认定的国家重点高新技术企业,拥有国内领先、世界一流的医药综合科研生产基地,多年来,在发展壮大自己的过程中,积极回报社会,自2015年开始支持中国医师协会“融化渐冻的心”社会服务项目,提供100万元现金和捐赠3000盒国产利鲁唑片支持,支持协会能够持续开展面向全国患者的药品援助。
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