4月2日世界自闭症关爱日:让“来自星星的孩子”不孤独

  全程导医网 徐州健康信息:4月2日是“世界自闭症关爱日”。在此之前,徐州市市卫计委联合相关部门和医院,开展了一系列现场宣传活动。

  在我们身边有那么一群孩子,他跟我们一样害怕孤独,害怕你异样的眼神,他们是来自“星星的孩子”,命运关上了他们的一扇门,但是他们一直相信,在世界的那一头存在着另外一个自己,像我们一样,可以无障碍的交流。

  每一个自闭症儿童的背后,都有一个历经波折的家庭。为了让孩子早日康复,自闭症儿童的家人往往奔波于四处求医的路上,各种办法想尽,充满希望努力的同时,很多时候也会迷茫无助,痛苦不堪。

  今天,让我们来了解这群来自“星星的孩子”。

  

 

  解释:自闭症是一种广泛性发展障碍

  3岁多的小宇(化名),老师说他是一个特别的孩子,平时不太会说话,不听指令,不愿意与班级其他小朋友一起做游戏,爱发脾气,喜欢大哭,不知危险,分不清你、我、他。幼儿园上了一周,老师就建议家长带孩子到医院看看。

  小宇的家长带他到徐州市儿童医院儿保科就诊。朱萍主任经过检查及综合评估,给小宇家人说孩子得了“自闭症”,也就是“孤独症谱系障碍”,简称”ASD”。全家人都蒙了,ASD是什么病?孩子怎么会得这个病呢?

  朱萍主任说,自闭症,又叫孤独症,被医学定义只有70多年的历史,它不是心理问题,不是智力障碍,不是电影里的天才人格,更不是个性孤僻,不爱与人打交道的意思,它是一种广泛性发展障碍,以社交沟通障碍、刻板行为和狭隘兴趣的神经发育性疾病,是一种谱系障碍,没有两个完全相同的孤独症孩子。每个孩子都有各自独特的特点和需求。

  据朱萍主任介绍,孤独症四个常见问题有:社交回避、语言发育迟缓、感觉处理障碍、自我认识问题。自闭症患者没有与生俱来的社交能力,他们虽然可以说话,但无法与人正常交流,有的喜欢反复重复对方说的话,有的永远答非所问,他们不知道如何用表情和肢体语言表达自己的情绪和感受,无法理解字面意思以外的含义,甚至无法直视你的眼睛,他们中有很多人都有固执而狭窄的爱好,比如一刻不停地玩硬币,把塑料小人以特定的顺序排成一排,这些行为没有原因,并且不断重复,他们当中,约10%的儿童拥有惊人的记忆力或数学能力,或是在美术与音乐方面颇具天赋,但他们并不能真正理解其中的含义 。

  朱萍主任表示,自闭症的原因至今是个谜,但是通过正确的、及时的康复和教育,很多自闭症儿童能够具备参与社会生活的能力。然而,大约90%的孩子到两岁才发现异常,30%一年后医疗机构确诊,而只有五分之一的孩子直到6岁才开始训练。

  

 

  提醒:孩子出现如下问题,应尽快就诊

  徐州市东方人民医院儿少康复中心主任周勤表示,随着孤独症相关知识的普及,孤独症诊断时间已大幅提前,有些儿童在3岁之前就能诊断出来,而首次诊断一般发生在第18至24个月时。为孤独症儿童提供学龄前两年的早期行为干预治疗,可让他们的智商和语言能力有很大改善。因此,一旦孩子被诊断出患有孤独症,应尽快开始行为干预治疗。

  如果孩子出现任何以下迹象,应立即到医院接受相关检查:

  6个月或更大时,孩子还没有大笑,或做出过其他温暖和快乐的表情;

  9个月或更大时,孩子还不能与他人分享声音、笑容或其他面部表情;

  10个月大时,孩子听到自己的名字还没有反应;

  1岁大时,还不会咿呀学语,还没有做出与外界交流的手势,如指东西、给父母看东西、伸手拿东西、挥手等;

  16个月大时,孩子还没有语言;

  2岁大时,在孩子的语言中,还没有出现由两个或两个以上单词组成的有意义的词组;

  在任何时候,孩子的语言能力或社会互动能力出现退化现象等。

  周勤提示说,一旦孩子被诊断出患有孤独症,应尽快开始行为干预治疗。

  

 

  治疗:教育训练为主,精神药物治疗为辅

  徐州市儿童医院儿保科主任朱萍说,目前尚无统一的ASD治疗标准,但干预措施方法可帮助ASD孩子改善症状和提高技能。ASD治疗以教育训练为主,精神药物治疗为辅。教育干预原则强调的是早期干预,使用的方法要具有科学性、系统性及个体化,要长期高强度的干预训练且家庭参与非常重要,教育干预方法:结构化教育为基本框架,社会交往为训练基本内容,行为疗法为基本方法。药物治疗:因多数ASD病因未完全阐明,尚无特效的药物治疗,目前应用的也都是一些对症治疗的药物。

  据介绍,儿童ASD的预后与病情严重程度、共患病、儿童智力水平、干预的年龄、干预方法的选择以及干预的强度有关。儿童智力水平越高、干预的年龄越小、干预方法适当、训练的强度较高效果较明显。轻症ASD的预后较好,多数未经干预的ASD儿童预后较差,少数ASD随年龄的增长可有不同程度自我改善。

  徐州市东方人民医院儿少康复中心主任周勤表示,目前对于孤独症患儿以康复训练为主,主要目的是让孩子掌握基本的生活自理能力和部分社会功能,甚至可以从事简单工作,让孩子在成人后,能够在适当的场合有适当的行为,保护他们的社会功能,帮助他们适应社会。

  周勤介绍了孤独症的综合治疗:行为和教育干预、药物疗法、其他治疗方法:

  (1)ABA(应用行为分析疗法)

  ABA在行为分析的基础上,运用行为塑造技术,以正性强化为主促进孤独症儿童各项能力发展。其核心部分是回合式教学法。

  (2)DIR(地板时光)

  是一种以发展、个体化以及人际关系为取向的孤独症干预治疗模式。

  通过以儿童为主导的互动游戏,增加儿童对人的兴趣,丰富想象,令其灵活主动并具创意。

  (3)Teacch(结构化教学)

  也称系统教学法,根据儿童的学习特点,有组织、有系统地安排学习环境、学习材料及学习程序,让儿童按照设计好的结构从中学习的一种教学方法。结构化教学法,运用实物、图片、相片、数字、文字这些可视性强的媒介来标明要学习的内容及步骤,帮助他们克服困难,从中学习。

  

 

  1 行为和教育干预

  2 药物治疗

  如果患儿并发焦虑和抑郁,可选用选择性5-羟色胺再摄取抑制剂 (SSRI′s)。

  如果患儿并发注意缺陷多动症状,可以选用中枢兴奋剂及托莫西汀。

  如果患儿并发严重行为问题,可以选用抗精神病药。

  用药期间应密切监测孩子的行为表现及药物副作用。

  3 其他治疗方法

  (1) 经颅磁刺激治疗。

  (2) 沙盘游戏治疗。

  (3) 生物反馈治疗。

  (4) 作业疗法。

  “自闭症孩子需要终身干预,康复是一个漫长而艰苦的过程,家长一定要相信自己,相信孩子,端正心态。家长的态度决定了如何接受孩子的现实,和对待自己的生活。在日常生活和训练当中,家长一定要时时刻刻鼓励孩子、信任孩子,呵护孩子。多与孩子进行互动游戏,培养孩子的注意力与创造力。”周勤说,相信家长保持耐心、信心,孩子一定能够及早走出病患折磨,重获健康。

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  现场市东方人民医院心理专家、儿少康复中心康复师接受市民关于儿童心理健康的咨询,同时儿少康复中心的老师们组织现场的小朋友抢凳子、平衡板、钻圈闯关、平衡脚踏车等亲子互动游戏,对参与的小朋友发放优惠体验卡、图书绘本、布娃娃等精美的小礼品,医院志愿者发放自闭症及儿童心理健康宣传材料。

  活动中医院工作人员除进行有奖问答和精彩的歌舞表演外,还现场开展趣味心理测试活动,儿少康复中心的专业康复师携带欧卡牌现场免费为儿童进行心理测试。

  据了解,市东方人民医院此次开展的自闭症日系列宣传活动,除万达广场宣传活动外,还安排了4月2日上午院内“世界自闭症日”健康咨询活动、儿童心理健康知识进社区活动、开展儿童心理健康讲座对自闭症患儿家长进行辅导等。