全程导医网 徐州健康焦点:56天前,一个肩负着“使命”的女婴出生了。她叫婉奕,她的到来是为了拯救亲姐姐崇奕。崇奕只有五岁,因患白血病,住院治疗一年多。如今虽然有了脐带血,手术治疗费会减少很多,但六七十万元费用还是让这个普通的家庭无力承担。
提起孙女的事,奶奶陈淑侠泣不成声
姨妈拿的平板电脑里播放着崇奕跳舞的视频
5岁血癌女童曾经最爱跳舞
这本是铜山区何桥镇一个普通却很幸福的家庭,崇奕的爸爸在镇上跑运输,每月3000元左右的收入,妈妈婚后一直做家庭主妇。一家老少四代人其乐融融。2013年秋天,入托仅数月的小崇奕出现了一些异常。“当时脸色发黄,牙龈很白,不吃饭,怎么追着都不吃,吃下去就吐出来。”小崇奕的奶奶说,当时家人以为孩子感冒受凉了,然而一周后,小崇奕的症状没有丝毫好转,反而更加严重,崇奕的奶奶让儿子赶紧带着孙女来到徐医附院检查。
2014年1月2日下午检查后,小崇奕被确诊为急性淋巴细胞白血病,3日上午办理了入院手续,从那时起,一家人就没有了往日的欢笑。
昨日下午,记者在徐医附院儿科住院病房见到了崇奕。孩子的爸爸妈妈不在,爷爷奶奶等亲人围在旁边。小崇奕倚坐在奶奶的腿上,睁着大大的眼睛,静静地看着身边的亲人。
“医生都说了,好在是孩子,年龄小没有心理压力,不知道白血病是什么。”崇奕的爷爷许永君说。
“腰穿、骨穿、打针什么的,再疼,只哭不动,那天连续输液6小时,孩子一动没动。”崇奕的奶奶陈淑侠提起孙女的事,泣不成声,“孩子那么小,有时候下巴疼得让我用手指头使劲抠腮帮子,我手都累酸了她还是说疼。”
小崇奕的姨妈手里拿着平板电脑,里面重复播放着一段视频,“春节前,我们还带她回到幼儿园参加了联欢会,她当时在台上给小朋友们跳舞。”小崇奕患病前最大的爱好就是跳舞,现在由于摄入激素,身体已经出现了明显的浮肿。
小女儿的名字寓意挽救姐姐
崇奕的家人告诉记者,崇奕的妹妹出生56天了,取名“婉奕”。“从刚怀上她时就取好了这个名字,就是为了挽救崇奕。”崇奕的爷爷说。婉奕的降生不仅意味着添丁的喜悦,更代表着一份希望、背负着一份寄托。这个孩子生来就是为了救人。
幼小的崇奕还不能完全理解妹妹来到这个世界上对她的意义,但是她很想见见自己的妹妹。
“等你好了,可以和妹妹一起吃饭、一起睡觉、一起上学。”家人们总是这样对崇奕说。
崇奕的妈妈郝向向今年28岁,此时正在何桥镇家中看着小女儿,平时很少能来看望崇奕,不过只要崇奕说想吃什么,妈妈一定会买好做好立即送来。
经过数月的治疗,小崇奕的病情并没有好转,反而开始恶化,随时都有生命危险。医生告诉崇奕家人,摆在他们面前的,有三条路可走:一是狠心放弃;二是维持化疗,结果也只是维持;三是移植。“我们肯定不会放弃,有一线希望也得给孩子治疗。”经过反复斟酌,郝向向和丈夫选择继续让崇奕接受保守治疗,同时想办法给崇奕做骨髓移植。然而在第二轮化疗过程中,小崇奕的病情继续加重,看到女儿每天都承受着巨大的痛苦,郝向向心如刀割。
基于崇奕的病情,医生建议赶紧想办法寻找合适的骨髓供体。但如果向中华骨髓库递交申请,需要等待很长时间,而且还不一定配型成功,再三考虑后,郝向向和丈夫决定,再生一个孩子,用新生命来挽救大女儿。就这样,小婉奕降生了。
郝向向说,被确诊患上急性淋巴细胞白血病后,小崇奕开始接受化疗。看到爸爸妈妈因为自己的病而伤心难过,懂事的崇奕学会了忍耐和承受,即便面对疼痛的化疗她也尽量不吭声。而崇奕对家人说的最多的一句话就是:我想好。
“她想好,我们更希望她能好起来,我们唯一能做的就是用脐带血救她。”郝向向无奈地低声说,“或许这对小女儿不太公平,我们觉得愧疚,不过我想她长大后会理解的。”
病情复发将推迟配型测试
郝向向说,婉奕出生后,她和丈夫就储存了她的脐带血。现在,医院已经从婉奕的脐带血中提取了造血干细胞,不过,由于崇奕病情复发,造血干细胞的配型测试只好推迟。
崇奕的主治医生介绍,脐带血是富含造血干细胞的,而且崇奕的年龄也不大,一个孩子的脐带血足够了。如果能配上型的话,最好能在半年内接受造血干细胞移植,崇奕的生命是可以延续的。目前崇奕病情比较严重,等其身体恢复正常,就可以做配型测试。一旦通过配型,就可以进行移植手术。
现在崇奕的家人一方面担心手术的成功率,另一方面也担心手术费用的问题。“自从崇奕得了这个病后,一年多来一共花了十几万元,家里的积蓄早就用完了,后来生小女儿都是借的钱。不过有了婉奕的脐带血,这种情况下手术治疗费会减少很多,大概要六七十万元。”主治医生说。