世界艾滋病日:一院眼科专家赴传染病院为艾滋病患者义诊

  全程导医网 徐州健康新闻:今天是世界艾滋病日。11月28日上午9时许,由市一院眼科专家组成的义诊队准时出现在市传染病医院,他们是为艾滋病患者进行眼部义诊的,来检查的患者70多人。

  市传染病医院感染性疾病科张凤池主任介绍说,在艾滋病感染发展过程中,艾滋病病毒容易引发巨细胞视网膜炎,常常容易伴发各种眼部病变,并可能导致失明。由于患者对眼部病变认识程度不够,很少主动到眼科就诊,往往失去早期治疗的机会。为此,两家医院联合组织了这次活动。

  “和其他的病人一样,没什么可怕的。”市一院眼科邵新香主任说。

  “艾滋病毒不通过皮肤接触传播,和艾滋病人拥抱、握手等不会感染艾滋病。”市传染病医院的张凤池主任说,目前徐州市传染病医院收治艾滋病住院患者12名,医护人员们早习以为常,并没有感觉到有什么可怕的。

  据张凤池主任讲,在平时接诊时,艾滋病患者一般都不太愿意留真实姓名和联系方式,有时他想要做个随访都不容易,所以要采访艾滋病患者有一定的难度。

  经过沟通和努力,我们意外地采访到了一个“重要人物”——阿石(化名),徐州人。他的另一个身份是——“阳光关爱”江苏群和全国群的群主。

  阿石今年46岁,曾经在上海一家医院肛肠科工作,在给病人做手术中感染了艾滋病毒。“以前肛肠术前不检测HIV抗体,手术中划破手是常有的事情。”阿石说,由于从事医疗工作,对身体异常非常敏感,在窗口期出现疲劳、乏力时,他就开始全面检测身体。2004年4月1日确诊HIV抗体阳性。

  为了清晰直观地呈现阿石和这个群体的状态,我们以对话的形式展开阿石的故事。

  与一位艾滋病感染者的对话

  确诊后,漫无目的逛了十个月

  记者:确诊后你的第一反应是什么?害怕吗?

  阿石:害怕,非常地怕!确诊后的第一反应就是绝望、无助,所有一切都没了指望。那时国内免费抗病毒治疗、“四免一关怀”政策刚刚实施,治疗效果和前景没人说的清楚。不敢告诉任何人,所以没有任何人和志愿者来帮助我,只能选择逃避。

  记者:确诊后你都做了些什么?

  阿石:我很快办了离职手续,背上些许衣服和日常用品,没有任何目的地出行,到处逛,十个月几乎转遍了全国所有的地方,从海南转到新疆,从新疆转到西藏、内蒙。那段时间也没有和任何朋友、同事和家人联系过,每个夜晚都在想我会走到哪里就彻底消失了。

  记者:你当时结婚了吗?你妻子知道吗?

  阿石:结婚了,还有两个孩子,当时孩子都十多岁了。所幸我和家属异地工作,聚少离多也就避免了老婆被感染。

  记者:她什么时候知道的?她的反应?家里其他人知道吗?

  阿石:为了避免让她知道,我在2008年春节过后到福建长乐工作,她在2010年才知道的,当时也是情绪失控,嚎啕大哭。我只有慢慢开导她,经过很久,她也开始了解到得这个病并不会马上死去,也就坦然了。孩子和我父母到目前都还不知道……

  记者:你身边的朋友知道吗?

  阿石:同事很少知道,确诊后只是个别领导知道。

  记者:你心理发生转变是在什么时候?

  阿石:经过快十个月的旅行之后,渐渐也就没了当初的深度恐惧,边走边学习HIV相关专业知识,也就彻底明白了这种病已经完全可以控制,就像糖尿病和乙肝、高血压一样,属于慢性病。只要积极进行抗病毒治疗,就可以避免自身免疫系统崩溃,避免出现因免疫缺陷造成的各种机会性感染。

  抗病毒治疗非常成功

  记者:什么时候想到要帮助其他患者的?怎样做的?

  阿石:最开始,在工作中利用自己对这种疾病的了解,在网络中对病友进行有限的心理疏导和治疗帮助。为了帮助到更多的病友,2008年5月我找到福建长乐疾控中心,没有说我自己是感染者,只告诉他们我愿意做艾滋病关爱志愿者。最初帮他们每季度填写表格,就是所谓的指标,那是有报酬的,做了几次根本接触不到这些病人,更不能给予他们任何帮助,于是我就到福州的一个民间草根组织,接受来自省内外患者的电话咨询。

  记者:这些年你的身体状况如何,需不需要长期服用药物?

  阿石:感染后的几年,我只是在生活方式、饮食规律、睡眠方面积极调整,于2009年到徐州疾控中心重新确诊后,身体一直很好,也没有因为这个出现任何问题。我的抗病毒治疗是非常成功的。

  很多确诊病友因得不到心理疏导而自杀

  记者:你作为医疗行业的从业者,和我们普通人一样,当时对这个病也没有了解吗?

  阿石:除了感染者和专业人士,其他人都不知道。我当时也没有任何了解,到现在还有很多医护工作者对这个还是很恐惧,以致很多病人在手术中被以各种理由推诿和拒诊。义诊那天,你看到的患者,他们也很怕曝光。

  记者:他们为什么怕曝光?

  阿石:最初由于各类宣传上过于强调性传播,这种病往往被贴上道德标签,这个标签一贴就是几十年,一说这个就被认为是种很肮脏的疾病。

  记者:你什么时候开始创建阳光关爱群的?你建群时的想法是什么?

  阿石:在面对面的交流过程中,发现很多确诊病友得不到及时心理疏导,自杀现象时有发生。这么多的极端问题出现,感到真正务实的关爱可以起到起死回生的力量。2011年正式创建阳光关爱群,现在共计5个群,阳光关爱群全国群1000多人,阳光关爱江苏群600多人。

  记者:除了心理疏导,你们还为病患者提供哪些帮助?

  阿石:很多感染者是男男感染,合并尖锐湿疣、梅毒等性传播疾病,非常普遍。比如,肛瘘、痔疮等常见疾病因为术前检测而遭到拒诊。2012年开始,我利用特长开始为他们做各种肛肠手术,最初是全部免费进行,还要包他们吃住。明明知道自己没有审批执照,是违法的,可是我没有办法不去帮他们。

  切实关心他们

  记者:在你认识的患者中,是否真的有想要报复社会的?

  阿石:知道自己是感染了还在恶意传播的不在少数,可是我们只能从道德方面劝说,没有有效的法律去约束。许多这种恶意的,有的是因为被他人歧视,个别因为有病不能平等就医,遂产生报复社会的扭曲心理。

  记者:那你认为社会应该提供怎样的关爱,才能让他们停止恶意传播?

  阿石:切实关心他们,按国家政策来,卫生部早就明确任何医疗机构不得以任何借口推诿,保证病人平等就医,可是现实中很多不是这样。

  记者:国内目前像你们这样的群多吗?大概是什么情况?

  阿石:全国虽然有很多草根组织,但真正专业的没有。说实话,很多组织是冲着国家项目和经费去做的。

  记者:你的志愿者目前有多少人,他们都是艾滋病感染者吗?

  阿石:不全是。我的原则是,是感染者更好,这样更能体会感染者需要什么,他们的隐私能得到很好的保障。

  记者:那你们的经费从何而来?

  阿石:我自己开店,主要经营原生态健康产品,像玛咖、鹿茸、红花等等,这个店也是其他病友在各方面进行大力支持、提供方便才开起来的。目前除去开销,盈利为负,生意很难做,赚不到钱。前年救助了8个因贫困无法继续治疗的病人,那段时间我吃饭都没钱,还从家里拿出3万元。

  记者:现在情况如何?

  阿石:群里有很好的病友,每年拿出十多万用于资助贫困病友,要是没有他们我早就做不下去了。现在我们的现状正在慢慢改观,治疗开始适当收费,大概是正常收费的五分之一到六分之一,有些许盈余用于定期组织群体活动,慰问住院病人。

  记者:你们想过向社会募捐吗?

  阿石:其他的募捐他们会给,但我们这个群体被打上了“道德标签”,说这个谁也不理。

  记者:你现在最需要和最希望的是什么?

  阿石:希望民政部门能够为我们开通绿色通道,让我们能注册,能够给我们的组织一个合法的身份,以帮助更多的患病者。

  记者手记:

  虽然社会上的公益宣传很多,但如果不是第一次如此地接近艾滋病患者并倾听他们的心声,我也缺乏对艾滋病的认识和了解。这个行走在社会边缘的群体,如同行走在刀锋之上,一念天堂,一念地狱,能够左右并帮助他们的不是他们自身,而是整个社会对他们的认可和关爱,能够做到一视同仁,便是对艾滋病患者最大的尊重。

  徐州健康热线:0516-85707122