全程导医网 徐州健康新闻：今天是世界艾滋病日。11月28日上午9时许，由市一院眼科专家组成的义诊队准时出现在市传染病医院，他们是为艾滋病患者进行眼部义诊的，来检查的患者70多人。
市传染病医院感染性疾病科张凤池主任介绍说，在艾滋病感染发展过程中,艾滋病病毒容易引发巨细胞视网膜炎，常常容易伴发各种眼部病变,并可能导致失明。由于患者对眼部病变认识程度不够,很少主动到眼科就诊,往往失去早期治疗的机会。为此，两家医院联合组织了这次活动。
“和其他的病人一样，没什么可怕的。”市一院眼科邵新香主任说。
“艾滋病毒不通过皮肤接触传播,和艾滋病人拥抱、握手等不会感染艾滋病。”市传染病医院的张凤池主任说，目前徐州市传染病医院收治艾滋病住院患者12名，医护人员们早习以为常，并没有感觉到有什么可怕的。
据张凤池主任讲，在平时接诊时，艾滋病患者一般都不太愿意留真实姓名和联系方式，有时他想要做个随访都不容易，所以要采访艾滋病患者有一定的难度。
经过沟通和努力，我们意外地采访到了一个“重要人物”——阿石(化名)，徐州人。他的另一个身份是——“阳光关爱”江苏群和全国群的群主。
阿石今年46岁，曾经在上海一家医院肛肠科工作，在给病人做手术中感染了艾滋病毒。“以前肛肠术前不检测HIV抗体，手术中划破手是常有的事情。”阿石说，由于从事医疗工作，对身体异常非常敏感，在窗口期出现疲劳、乏力时，他就开始全面检测身体。2004年4月1日确诊HIV抗体阳性。
为了清晰直观地呈现阿石和这个群体的状态，我们以对话的形式展开阿石的故事。
与一位艾滋病感染者的对话
确诊后，漫无目的逛了十个月
记者：确诊后你的第一反应是什么?害怕吗?
阿石：害怕，非常地怕!确诊后的第一反应就是绝望、无助，所有一切都没了指望。那时国内免费抗病毒治疗、“四免一关怀”政策刚刚实施，治疗效果和前景没人说的清楚。不敢告诉任何人，所以没有任何人和志愿者来帮助我，只能选择逃避。
记者：确诊后你都做了些什么?
阿石：我很快办了离职手续，背上些许衣服和日常用品，没有任何目的地出行，到处逛，十个月几乎转遍了全国所有的地方，从海南转到新疆，从新疆转到西藏、内蒙。那段时间也没有和任何朋友、同事和家人联系过，每个夜晚都在想我会走到哪里就彻底消失了。
记者：你当时结婚了吗?你妻子知道吗?
阿石：结婚了，还有两个孩子，当时孩子都十多岁了。所幸我和家属异地工作，聚少离多也就避免了老婆被感染。
记者：她什么时候知道的?她的反应?家里其他人知道吗?
阿石：为了避免让她知道，我在2008年春节过后到福建长乐工作，她在2010年才知道的，当时也是情绪失控，嚎啕大哭。我只有慢慢开导她，经过很久，她也开始了解到得这个病并不会马上死去，也就坦然了。孩子和我父母到目前都还不知道……
记者：你身边的朋友知道吗?
阿石：同事很少知道，确诊后只是个别领导知道。
记者：你心理发生转变是在什么时候?
阿石：经过快十个月的旅行之后，渐渐也就没了当初的深度恐惧，边走边学习HIV相关专业知识，也就彻底明白了这种病已经完全可以控制，就像糖尿病和乙肝、高血压一样，属于慢性病。只要积极进行抗病毒治疗，就可以避免自身免疫系统崩溃，避免出现因免疫缺陷造成的各种机会性感染。
抗病毒治疗非常成功
记者：什么时候想到要帮助其他患者的?怎样做的?
阿石：最开始，在工作中利用自己对这种疾病的了解，在网络中对病友进行有限的心理疏导和治疗帮助。为了帮助到更多的病友，2008年5月我找到福建长乐疾控中心，没有说我自己是感染者，只告诉他们我愿意做艾滋病关爱志愿者。最初帮他们每季度填写表格，就是所谓的指标，那是有报酬的，做了几次根本接触不到这些病人，更不能给予他们任何帮助，于是我就到福州的一个民间草根组织，接受来自省内外患者的电话咨询。
记者：这些年你的身体状况如何，需不需要长期服用药物?
阿石：感染后的几年，我只是在生活方式、饮食规律、睡眠方面积极调整，于2009年到徐州疾控中心重新确诊后，身体一直很好，也没有因为这个出现任何问题。我的抗病毒治疗是非常成功的。
很多确诊病友因得不到心理疏导而自杀
记者：你作为医疗行业的从业者，和我们普通人一样，当时对这个病也没有了解吗?
阿石：除了感染者和专业人士，其他人都不知道。我当时也没有任何了解，到现在还有很多医护工作者对这个还是很恐惧，以致很多病人在手术中被以各种理由推诿和拒诊。义诊那天，你看到的患者，他们也很怕曝光。
记者：他们为什么怕曝光?
阿石：最初由于各类宣传上过于强调性传播，这种病往往被贴上道德标签，这个标签一贴就是几十年，一说这个就被认为是种很肮脏的疾病。
记者：你什么时候开始创建阳光关爱群的?你建群时的想法是什么?
阿石：在面对面的交流过程中，发现很多确诊病友得不到及时心理疏导，自杀现象时有发生。这么多的极端问题出现，感到真正务实的关爱可以起到起死回生的力量。2011年正式创建阳光关爱群，现在共计5个群，阳光关爱群全国群1000多人，阳光关爱江苏群600多人。
记者：除了心理疏导，你们还为病患者提供哪些帮助?
阿石：很多感染者是男男感染，合并尖锐湿疣、梅毒等性传播疾病，非常普遍。比如，肛瘘、痔疮等常见疾病因为术前检测而遭到拒诊。2012年开始，我利用特长开始为他们做各种肛肠手术，最初是全部免费进行，还要包他们吃住。明明知道自己没有审批执照，是违法的，可是我没有办法不去帮他们。
切实关心他们
记者：在你认识的患者中，是否真的有想要报复社会的?
阿石：知道自己是感染了还在恶意传播的不在少数，可是我们只能从道德方面劝说，没有有效的法律去约束。许多这种恶意的，有的是因为被他人歧视，个别因为有病不能平等就医，遂产生报复社会的扭曲心理。
记者：那你认为社会应该提供怎样的关爱，才能让他们停止恶意传播?
阿石：切实关心他们，按国家政策来，卫生部早就明确任何医疗机构不得以任何借口推诿，保证病人平等就医，可是现实中很多不是这样。
记者：国内目前像你们这样的群多吗?大概是什么情况?
阿石:全国虽然有很多草根组织，但真正专业的没有。说实话，很多组织是冲着国家项目和经费去做的。
记者：你的志愿者目前有多少人，他们都是艾滋病感染者吗?
阿石：不全是。我的原则是，是感染者更好，这样更能体会感染者需要什么，他们的隐私能得到很好的保障。
记者：那你们的经费从何而来?
阿石：我自己开店，主要经营原生态健康产品，像玛咖、鹿茸、红花等等，这个店也是其他病友在各方面进行大力支持、提供方便才开起来的。目前除去开销，盈利为负，生意很难做，赚不到钱。前年救助了8个因贫困无法继续治疗的病人，那段时间我吃饭都没钱，还从家里拿出3万元。
记者：现在情况如何?
阿石：群里有很好的病友，每年拿出十多万用于资助贫困病友，要是没有他们我早就做不下去了。现在我们的现状正在慢慢改观，治疗开始适当收费，大概是正常收费的五分之一到六分之一，有些许盈余用于定期组织群体活动，慰问住院病人。
记者：你们想过向社会募捐吗?
阿石：其他的募捐他们会给，但我们这个群体被打上了“道德标签”，说这个谁也不理。
记者：你现在最需要和最希望的是什么?
阿石：希望民政部门能够为我们开通绿色通道，让我们能注册，能够给我们的组织一个合法的身份，以帮助更多的患病者。
记者手记：
虽然社会上的公益宣传很多，但如果不是第一次如此地接近艾滋病患者并倾听他们的心声，我也缺乏对艾滋病的认识和了解。这个行走在社会边缘的群体，如同行走在刀锋之上，一念天堂，一念地狱，能够左右并帮助他们的不是他们自身，而是整个社会对他们的认可和关爱，能够做到一视同仁，便是对艾滋病患者最大的尊重。
徐州健康热线：0516-85707122
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