徐州苯丙酮尿免费特殊奶粉发放活动在保健院举行

  全程导医网 综合报道： 6月24日，“徐州市苯丙酮尿免费特殊奶粉发放活动”在徐州市妇幼保健医院举行。来自各县（市、区）妇幼保健院所分管副所长、新筛办公室负责人，苯丙酮尿症（PKU）免费特殊奶粉受赠患儿家长参加。这次活动让人们感受到“关注宝宝健康、成长”的重要性。

为关爱苯丙酮尿症患儿，改善患儿生存和生活条件，根据市卫生局工作部部署，由市妇幼保健院向全市10名0-3岁苯丙酮尿症患儿一次性免费提供价值三千余元、为期半年的苯丙酮尿症患儿特殊奶粉20罐，帮助苯丙酮尿症患儿接受正规治疗，进一步减轻苯丙酮尿症患儿家庭的治疗负担。

   由卫生部支持，全国妇幼卫生监测办公室承担的苯丙酮尿症(PKU)患儿补助特殊奶粉项目于5月31日在江苏省启东实施。其旨在防止苯丙酮尿症引发的患儿智力障碍，主要面向城市低收入人群、弱势群体以及农村的苯丙酮尿症患儿家庭，这意味着我市部分苯丙酮尿症患儿将能免费领到特殊奶粉进行治疗，确保患儿及时得到正规治疗，从而防治发生苯丙酮尿症引发的智力障碍。实施无苯丙氨酸配方特殊补助项目将有效地推动PKU患儿及时、有效而持续的治疗，帮助家庭重新找回幸福。

   PKU是一种先天性代谢疾病，是数千种遗传谢病种极少数可防治的一种。如果PKU患儿没有及时进行干预和治疗的情况下，可引起中枢神经系统损伤，造成患儿严重的智能障碍及运动发育迟滞，需依靠特殊饮食进行治疗。低苯丙氨酸饮食方法是目前治疗苯丙酮尿症唯一有效的方法。今天给患儿提供的特殊奶粉就是经过地苯丙氨酸处理的奶粉。

   专家介绍，普通人吃的粮食对PKU患者来说都可以可能成为伤害他们大脑的“毒药”，他们只能吃特殊制成的无苯丙氨酸奶粉、面粉、蛋白质以及部分果蔬等。目前治疗苯丙酮尿症的有效方法是采用无苯丙氨酸饮食疗法。但由于这类特殊奶粉价格高昂，需要治疗时间长，给家庭带来沉重的经济负担，部分家庭因病致贫，从而无奈地选择放弃治疗，导致患儿发生智力损害。

   为使更多患儿得到及时治疗，防止患儿发生智力障碍，我们按照国家、省、市工作要求启动为苯丙酮尿症患儿补助特殊奶粉的项目。

  据市妇幼保健所负责人介绍，项目实施期间，我们还将开展新生儿疾病筛查的技术培训、只是传播等活动，普及正确的苯丙酮尿症防治只是，提高公众对新生儿疾病筛查的知晓率。同时，通过项目的实施，探索解决苯丙酮尿症新生儿治疗费用的最佳途径，促进全市新生儿疾病筛查公众的良性发展。