徐州白血病3岁患儿急需“国产巯嘌呤片 ”救命药国内停产难买

  全程导医网 徐州就医信息:国产巯嘌呤片等“救命药”因成本高利润低停产,国外代购的药物无法证明其安全性,谁能帮3岁白血病患儿买到药?

  国产巯嘌呤片停产,谁能帮3岁白血病患儿买到药?

  3岁的儿子患有白血病,每天都要服用巯嘌呤片,年初从上海医院带回来的药已经快吃完了,便宜又有效的国产巯嘌呤片却到处都买不到,管明志最近一直寝食难安。他听说,因为巯嘌呤片不赚钱,厂家已经准备停产了。

  国产药买不到,代购药不敢买

  邳州市民管先生,这两年一直为孩子的白血病四处奔波。儿子在1岁10个月的时候查出急性淋巴细胞白血病,在上海一家医院做了几次化疗,今年年初出院,病情已经稳定,以后只要两个月去做一次小化疗就行了。

  出院的时候,管先生买了一瓶国产巯嘌呤片,巯嘌呤片可以有效辅助癌症的治疗,一瓶100粒,够孩子吃四五个月的,加上以前积攒的药,可以维持将近一年的时间了。

  然而在刚出院不久,管先生就在病友群里听说国产巯嘌呤片不好买了,有可能要停产。他随即开始四处打听,跑遍了全市大小的药店,结果都没有这个药卖。现在家里的药只够孩子吃一个多月的了。

  国产巯嘌呤片,60多元一瓶,共有100片,每片50毫克,由陕西兴邦药业有限公司生产……关于儿子“救命药”的规格,管先生倒背如流,但就是买不到药。

  管先生听医生说过,巯嘌呤片贯穿于儿童急性淋巴细胞白血病患儿的整个治疗过程。如果在维持期治疗内停止服用这一药物,将大大影响这些患儿的长期生存效果,因此心里非常着急。

  “我们在上海看病的那家医院是有囤药的,但他们只保证住院患者的用药。”管先生在病友群里打听到,早在2015年前后,巯嘌呤片缺药问题陆续在全国各地出现,境外代购药物成为不少白血病患儿家长的无奈之举。代购药物分为进口和港版的,进口价格是1000多元一瓶,港版八九百元一瓶。

  然而代购药真伪难辨,而且还存在是否会给中国患儿带来身体不耐受等问题,都让患儿家长担忧。

  “这是救命的药,是对白血病病人来说最重要的药,为什么还会缺药?”管先生一直很难相信,他说很多患儿家长和他一样,现在能做的就是等。

  徐州市场早就买不到国产巯嘌呤片

  在市区几家药房和医院打听,均无国产巯嘌呤片出售。

  徐医附院血液科李主任表示,徐州市场这两年都买不到国产巯嘌呤片,他们医院也买不到,更没有囤药。国产巯嘌呤片主要用于儿童急性淋巴细胞白血病患儿维持阶段的治疗,俗称“小化疗”,除了诱导缓解期和巩固治疗期,更是对维持期的治疗起关键作用。

  “儿童急性淋巴细胞白血病的治疗时间,约为2年到2年半,其中维持治疗期大约有1年多时间,如果在维持期治疗内停止服用这一药物,将大大影响这些患儿的长期生存效果。”李主任表示,维持期治疗的目的,旨在经过诱导缓解期和巩固治疗期的强烈化疗后,对体内残留的少量白血病细胞进一步彻底杀灭。此外,巯嘌呤片对其他儿童血液系统疾病如朗格汉斯细胞组织细胞增生症,也有一定的治疗效果。如今没有这种药,就只能用输液方式来替代,给家长增加了一定的负担和麻烦。

  李主任分析,国产巯嘌呤片停产的主要原因应该是药价太便宜,有家长说涨点价也能接受,然而涨价也不是容易的事情。他同时建议,代购的药物无法证明其安全性,最好不要给患儿服用。

  何时重新面市尚无确切消息

  不止是巯嘌呤片,近些年来不少廉价药品已经退出市场。关于国产巯嘌呤片的短缺,不少媒体都有报道,厂家停产的原因多数与药价、原料药供应有关。国内多家药企公开表示,目前确实停掉了巯嘌呤片的生产线,有些甚至已经停了两年多时间。浙江浙北药业的一名工作人员称,前段时间因产品设备升级减产了一段时间,导致巯嘌呤片减产。目前有关部门已要求恢复生产,预计证书批下来,就可以恢复生产了。“但作为企业,我们是需要按照市场规律来生存的,现在也确实会面临‘救命药’成本高利润低这样的问题,如果单纯依靠行政要求,可能时间久了还是会出现停产的情况。”

  陕西省食药监局11月13日也表示,目前陕西兴邦药业有限公司巯嘌呤原料药在GMP认证过程中遇到技术问题,需要向国家食药监局审批并经过技术专家论证,一旦国家审批通过,陕西省食药监局将积极协调相关工作。

  国产巯嘌呤片什么时候能够重新面市,目前还没有确切消息。谁能帮助管先生买到国产巯嘌呤片,请拨打电话联系。

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