全程导医网 徐州就医指南：（焦海波 韩黎雯）对于患有唇腭裂的孩子来说，除了要面对面部的差异外，还要承受外界的嘲讽。徐州市第一人民医院口腔科主任、三级主任医师万延俊深知这些孩子和家长承受的压力。15年来，万延俊主任带领他的团队兢兢业业、默默奉献，让5000多名唇腭裂儿童顺利搭乘“微笑列车”，绽放最美笑容，他呼吁社会给予唇腭裂患儿更多关爱。
15年造福5000多名唇腭裂儿童
去年3月，搭乘“微笑列车”、的5岁女童圆圆（化名）拉着妈妈一起来到徐州市第一人民医院口腔科，特地感谢为她做唇腭裂手术的叔叔阿姨们。见到主治医生万延俊主任，圆圆高兴地跑过去抱住了他连连说：“谢谢万伯伯。”
这一幕让圆圆的妈妈泪流满面，她说：“女儿出生就有唇腭裂，全家人除了不知道该到哪家医院医治外，更担心女儿无法承受周边人的指指点点。这种担心最终还是爆发了。随着女儿慢慢长大，自尊心越来越强，周围孩子们的嘲笑让她变得特别内向、胆小，天气再热，女儿也要戴上口罩才肯出门，家人看在眼里疼在心里。这次手术后，女儿明显变得开朗了许多，爱笑了，也愿意去幼儿园了，这让压在一家人心里的大石头终于落地了。”
搭乘“微笑列车”的孩子远不止圆圆一个，据悉，15年来，在市民政局的大力支持下，该院为5000多名唇腭裂患者进行了免费矫治手术，手术成功率99%。
“微笑列车”成市一院公益品牌
早在2002年，徐州市第一人民医院就被列入全国“微笑列车”定点医院，2004年又被列入全省唯一一家国际“微笑列车”二期手术医院，成为全省唯一一家可开展唇腭裂矫治II期手术的医院，承担着全省贫困儿童唇腭裂II期免费手术工作。2005年，在中华慈善奖表彰大会上，该院获“慈善先进单位”荣誉称号；在2007年5月召开的第五届国际微笑列车唇腭裂学术会议上，该院被民政部、“微笑列车”总部授予全国20佳医院之一，成为江苏省唯一获奖单位，口腔科主任万延俊主任医师作为代表领取了大会授予的“优秀合作伙伴奖”。2009年，在“微笑列车”十年回顾表彰大会上，该院更是将三项殊荣揽入囊中：医院获得最佳优秀组织奖，院长杜钟祥获得最佳支持奖，口腔科主任万延俊获优秀天使奖。
截至目前，全省19家“微笑列车”定点医院共实施唇腭裂矫正手术12000多列，其中徐州市第一人民医院使5000多名唇腭裂患儿重新绽放了甜美的微笑。15年的成长与进步，使“微笑列车”早已成为市一院的一项公益品牌。据省民政局统计，我省平均每例唇腭裂矫治手术治疗费用在5000-6000元，而“微笑列车”项目每例资助3000元左右，市一院考虑更多的是为社会作奉献。
唇腭裂修复需多次手术 越早越好
根据医学资料显示，唇腭裂的治疗是一项系统性治疗，缺一不可。治疗目的是为了恢复上唇正常形态和正常的语言功能，手术效果好的话一般不会留下严重的后遗症。完整的唇腭裂修复，需要经过多次手术，分别为唇裂修复术、腭裂修复术、缩咽手术、齿槽脊修复术、鼻小柱整形术、唇红修复术等，根据病情不同，手术次数也不同。而且在手术期间，还要一直进行语音训练，是一个长久的过程。
万延俊主任表示，在胚胎早期发育时，嘴唇部分是由两侧组织渐渐往身体中线连接的，如果在连接过程中有一些差错，就会产生各种不同的裂缝。若单纯只是上唇的地方有裂缝，称为唇裂；若裂缝延伸至口内硬腭或更内部的软腭部位，称为唇腭裂；有时仅口腔内上腭或软腭裂开而外表正常，则称为腭裂。导致唇腭裂的原因很多，大约有20%左右的唇腭裂患儿有家族病史，即患儿直系或旁系亲属中有类似畸形发生。当然还有其他环境因素，比如在妈妈怀孕期间感染病毒，如麻疹等；服用了抗癌、抗癫痫、类固醇等药物；受到Ｘ光辐射线照射；以及营养不平衡等。
“家长要注意的是，随着唇腭裂患儿的成长，孩子唇腭部除了形态异常外，还常伴有语音不清、听力下降及精神心理障碍等。为此，建议唇腭裂儿童越早治疗越好。”万主任表示，家长应带着孩子早日到专业医院咨询，让医生根据孩子的病情，给予专业的治疗意见。
社会应给唇腭裂患儿更多关爱
“值得注意的是，很多唇腭裂儿童都伴有多多少少的心理问题，这对他们的成长极为不利。为此，家长如果担心孩子的发展与适应状况，也可寻求专业心理医生的帮助。”万主任表示，但不得不说的是，家长更应以诚恳、开放的态度对待孩子，让孩子及早了解自己的状况，协助他们面对问题，家长对孩子的支持与接纳可以让孩子不会因为小小的不同而否定自己。同时，家长应学会聆听孩子的心声和观察孩子的情绪变化，及时排解孩子的苦闷。
万主任表示，针对唇腭裂儿童而言，包容的社会环境也非常重要，学校、社会应当给予他们更多的关爱、鼓励和赞美，而不是嘲讽与白眼，只有这样才能唤起这些孩子对未来美好生活的自信。
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