江苏血友之家征集血友病人备案信息

  全程导医网　徐州导医信息：  4月17日，江苏血友之家的120多名病友和家属，在徐医附院开展了纪念4·17世界血友病日活动，并进行了血友病有奖问卷比赛。

　由于血友病发病率不高，患者分布零散，多年来一直缺乏血友病患者相关数据，给血友病患者的早期诊断、治疗带来了不便，也使相关部门缺乏科学的决策依据。为掌握血友病患者基本情况，江苏血友之家根据上级相关部门关于建立血友病病例信息登记管理制度的指示，对每名病友进行了登记，建立了电子登记档案和备案。

　如果你是血友病人或近期需要手术的病友，可以带着三甲医院的证明和身份证件，到湖滨办事处计生办的江苏血友之家先行备案。通过病友登记的信息，江苏血友之家将定期向病友发放血友病康复杂志和电子信息，对需要手术的病友提供相关物质帮扶和信息支持。